Uma análise dos domínios sintomáticos mais relevantes para pacientes com neuropatia dentária de Charcot Marie (CMT)

O protocolo consiste em duas pesquisas anônimas. A primeira pesquisa em grande escala é projetada para identificar itens que melhor refletem os problemas e sintomas com alto impacto na qualidade de vida em CMT. Uma segunda breve pesquisa enfoca a frequência e o impacto das cãibras musculares na QV em adultos com CMT. As pesquisas serão distribuídas por meio de um link on-line para todos os pacientes adultos com CMT registrados no registro de contato RDCRN. Aqueles que completarem as duas primeiras pesquisas serão solicitados a completar apenas a segunda pesquisa breve sobre cãibras musculares novamente 3 semanas após completá-la pela primeira vez. Aqueles que completarem a breve pesquisa sobre cãibras musculares uma segunda vez serão solicitados a completá-la novamente 5 semanas depois para avaliar a variabilidade na ocorrência de cãibras musculares.

A primeira pesquisa em grande escala para identificar os itens que melhor refletem os problemas e sintomas com alto impacto na qualidade de vida em CMT será enviada em uma segunda onda. Esta segunda onda conterá apenas a pesquisa de QV e não a pesquisa de cãibras musculares. A pesquisa de QV será distribuída por meio de um link online para três populações: pacientes adultos com CMT auto-registrados no Registro de Contatos do INC (RDCRN) que não foram registrados no momento do primeiro período de inscrição, pacientes adultos que foram registrados no no momento do primeiro período de inscrição e recebeu a pesquisa, mas não a devolveu, e pacientes que foram cadastrados, mas tinham menos de 18 anos no momento do primeiro período de inscrição e completaram 18 anos no momento do segundo período de inscrição.