Charcot Marie Tooth Neuropathy(CMT) 환자와 가장 관련이 있는 증상 영역 분석
연구 개요
상세 설명
프로토콜은 두 개의 익명 설문 조사로 구성됩니다. 첫 번째 대규모 조사는 CMT에서 QOL에 큰 영향을 미치는 문제 및 증상을 가장 잘 반영하는 항목을 식별하도록 설계되었습니다. 두 번째 간단한 조사는 성인 CMT의 QOL에 대한 근육 경련의 빈도와 영향에 초점을 맞춥니다. 설문 조사는 온라인 링크를 통해 RDCRN 연락처 레지스트리에 자체 등록된 모든 성인 CMT 환자에게 배포됩니다. 1차 2회 설문을 완료하신 분은 1회 완료 후 3주 후에 근육 경련에 대한 2차 간단한 설문만 다시 완료해 주셔야 합니다. 간단한 근육 경련 설문 조사를 두 번째로 완료한 사람은 근육 경련 발생의 가변성을 평가하기 위해 5주 후에 다시 완료하도록 요청됩니다.
CMT에서 QOL에 큰 영향을 미치는 문제와 증상을 가장 잘 반영하는 항목을 파악하기 위한 1차 대규모 조사는 2차 조사에서 발송될 예정입니다. 이 두 번째 웨이브에는 QOL 설문조사만 포함되며 근육 경련 설문조사는 포함되지 않습니다. QOL 조사는 온라인 링크를 통해 다음 세 모집단에 배포됩니다. 첫 번째 등록 기간에 등록되지 않은 INC(RDCRN) 연락처 등록소에 자가 등록된 성인 CMT 환자, 1차 등록 기간 시점에 18세 미만이었으나 2차 등록 기간 시점에 18세가 된 환자.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Florida
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Tampa, Florida, 미국, 33612
- RDCRN Data Management and Coordinating Center , Epidemiology Center; University of South Florida
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 18세 이상이고 INC RDCRN Contact Registry에 가입한 CMT 환자.
제외 기준:
- CMT가 없습니다.
- 영어를 읽거나 말하지 않습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 단면
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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INC 연락처 등록 참가자
Inherited Neuropathies Consortium(INC) Contact Registry에 자가 등록한 성인 CMT 환자 사우스 플로리다 대학에서.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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CMT의 특정 증상에 의해 영향을 받는 참가자의 백분율.
기간: 일년
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증상에 대한 경험을 보고한 샘플 내의 피험자의 백분율이 계산됩니다.
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일년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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CMT의 확인된 각 증상의 영향의 심각도
기간: 일년
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증상은 생명에 심각한 영향을 미치는 증상 순으로 순위가 매겨지며 가장 높은 순위를 받습니다.
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일년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 연구 의자: David Herrmann, MBBCh, University of Rochester
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- INC6606 (기타 식별자: Inherited Neuropathies Consortium)
- 5U54NS064808-07 (미국 NIH 보조금/계약)
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