遺伝性網膜変性疾患登録 (MRTR)

My Retina Tracker Registry は、データ入力とレビュー用に 2 つのポータルを提供します。 My Retina Tracker Registry への初期登録は、臨床医ではなく参加者によって開始されます。 参加者ポータルを使用して、参加者はユーザー名とパスワードを確立し、オンラインのインフォームド コンセントを通じてガイドされ、インタラクティブなガイドを使用して、眼科および家族歴、遺伝子型、その他の主観的な診断関連および一般的な健康情報を記録できます。 データベースの一貫性のために、ドロップダウン メニューと標準語彙が使用されます。 また、病気に関する個人的な医療ファイルを維持するために、医療記録などの文書を添付することもあります。 参加者は、病気の長期的な歴史を作成するために、プロファイルを定期的に更新することをお勧めします. 参加者は、レジストリ内の他のすべての参加者の集計データを表示し、自分の病気と状態を他の参加者と比較できます。

プロファイルが確立された後、登録メンバーは、臨床医または遺伝カウンセラーに、特定の眼科検査および測定結果をプロファイルに追加するよう依頼することができます。 これは、一連のドロップダウン メニューを使用して入力を迅速化し、データを標準化する臨床ポータルを通じて行われます。 臨床医は、臨床検査データを追加するときに参加者データを見ることができません。 参加者は、縦断的な臨床データセットを作成するために、各健康診断でこのデータを収集することをお勧めします。

Coordinator@MyRetinaTracker.org. 患者の匿名性とプライバシー保護を維持するプロセスは、関心のあるレジストリ参加者に連絡したい機関審査委員会が承認したプロジェクトを持つ研究者のために存在します。