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遺伝性網膜変性疾患登録 (MRTR)

2026年5月18日 更新者：Foundation Fighting Blindness

Foundation Fighting Blindness My Retina Tracker Registry

My Retina Tracker® レジストリは、Foundation Fighting Blindness によって後援されており、Foundation によって研究されているまれな遺伝性網膜変性疾患の 1 つに罹患している人々を対象としています。 これは、www.MyRetinaTracker.org の安全なオンライン ポータルからアクセスできる、患者が開始するレジストリです。 登録した罹患者は、網膜疾患とその進行に関する自分の見解を捉えたプロファイルを作成するように案内されます。家族の歴史;遺伝子検査の結果;予防措置;一般的な健康と調査研究への参加への関心。 参加者は、各臨床訪問時に臨床測定値と結果を追加するように臨床医に依頼することもできます。 参加者は、定期的に情報を更新して、自分の視点からの疾患の縦断的記録と臨床経過を作成するよう求められます。 レジストリの全体的な目標は次のとおりです。遺伝性網膜変性疾患の多様性をよりよく理解すること。さまざまな疾患や遺伝子変異の有病率を理解する。遺伝子型と表現型の関係の確立を支援する。病気の自然史を理解するのに役立ちます。治療のための臨床試験の研究開発を加速するのに役立ちます。また、調査研究や臨床試験の募集を支援できるツールを研究者に提供すること。

調査の概要

状態

募集

条件

詳細な説明

My Retina Tracker Registry は、データ入力とレビュー用に 2 つのポータルを提供します。 My Retina Tracker Registry への初期登録は、臨床医ではなく参加者によって開始されます。 参加者ポータルを使用して、参加者はユーザー名とパスワードを確立し、オンラインのインフォームド コンセントを通じてガイドされ、インタラクティブなガイドを使用して、眼科および家族歴、遺伝子型、その他の主観的な診断関連および一般的な健康情報を記録できます。 データベースの一貫性のために、ドロップダウン メニューと標準語彙が使用されます。 また、病気に関する個人的な医療ファイルを維持するために、医療記録などの文書を添付することもあります。 参加者は、病気の長期的な歴史を作成するために、プロファイルを定期的に更新することをお勧めします. 参加者は、レジストリ内の他のすべての参加者の集計データを表示し、自分の病気と状態を他の参加者と比較できます。

プロファイルが確立された後、登録メンバーは、臨床医または遺伝カウンセラーに、特定の眼科検査および測定結果をプロファイルに追加するよう依頼することができます。 これは、一連のドロップダウン メニューを使用して入力を迅速化し、データを標準化する臨床ポータルを通じて行われます。 臨床医は、臨床検査データを追加するときに参加者データを見ることができません。 参加者は、縦断的な臨床データセットを作成するために、各健康診断でこのデータを収集することをお勧めします。

Coordinator@MyRetinaTracker.org. 患者の匿名性とプライバシー保護を維持するプロセスは、関心のあるレジストリ参加者に連絡したい機関審査委員会が承認したプロジェクトを持つ研究者のために存在します。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

20000

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究場所

  • アメリカ
    • Maryland
      • Columbia、Maryland、アメリカ、21045
        • 募集
        • Foundation Fighting Blindness
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Todd Durham, PhD

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

はい

サンプリング方法

確率サンプル

調査対象母集団

影響を受ける個人、親または保護者によって登録された未成年者を含むすべての年齢。

説明

包含基準:

  • -遺伝性網膜変性疾患と診断されているOR

除外基準:

  • 緑内障のみ
  • 糖尿病網膜症のみ
  • 非網膜疾患
  • 非遺伝性網膜疾患

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 観測モデル：他の
  • 時間の展望：見込みのある

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
臨床評価で定義されている遺伝性網膜変性疾患カテゴリー内でまれな診断を受けた参加者の数
時間枠：データ収集は最大20年進行中です。
疾患カテゴリーと遺伝診断によって分割された参加者プロファイル
データ収集は最大20年進行中です。

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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Foundation Fighting Blindness

捜査官

  • 主任研究者：Todd Durham, PhD、Senior Vice President, Clinical and Outcomes Research

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2014年6月1日

一次修了 (推定)

2037年6月1日

研究の完了 (推定)

2037年6月1日

試験登録日

最初に提出

2015年4月3日

QC基準を満たした最初の提出物

2015年5月1日

最初の投稿 (推定)

2015年5月6日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年5月19日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年5月18日

最終確認日

2026年5月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • FFB-Registry-01

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

未定

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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