Registro de Doenças Degenerativas Retinianas Herdadas (MRTR)

My Retina Tracker Registry fornece dois portais para entrada e revisão de dados. O registro inicial no My Retina Tracker Registry é iniciado por um participante, não por um médico. Usando o portal do participante, o participante estabelece um nome de usuário e senha, é orientado por meio de consentimento informado on-line e pode usar um guia interativo para registrar seu histórico oftalmológico e familiar, genótipo e outras informações subjetivas relacionadas ao diagnóstico e à saúde geral. Menus suspensos e vocabulário padronizado são usados ​​para consistência do banco de dados. Eles também podem anexar documentos, como registros médicos, para manter seus arquivos médicos pessoais sobre sua doença. Os participantes são encorajados a atualizar seus perfis regularmente para criar uma história longitudinal de sua doença. Os participantes podem ver os dados agregados de todos os outros participantes no registro e comparar sua própria doença e status com outros.

Depois que um perfil foi estabelecido, os membros do Registro podem pedir a seu médico ou conselheiro genético que adicione exames oftalmológicos específicos e resultados de medição ao perfil. Isso é feito por meio do portal clínico, que também utiliza uma série de menus suspensos para agilizar a entrada e padronizar os dados. Os médicos não podem ver os dados do participante ao adicionar os dados do exame clínico. Os participantes são encorajados a coletar esses dados em cada exame médico, para criar um conjunto de dados clínicos longitudinais.

O acesso a dados não identificados ou assistência de recrutamento de estudo está disponível para investigadores qualificados que podem perguntar entrando em contato com Coordinator@MyRetinaTracker.org. Existe um processo que mantém o anonimato do paciente e a proteção da privacidade para pesquisadores com projetos aprovados pelo Conselho de Revisão Institucional que desejam entrar em contato com os participantes do registro de interesse.