Nedarvet retinal degenerativ sygdomsregister (MRTR)

My Retina Tracker Registry giver to portaler til dataindtastning og gennemgang. Indledende registrering i My Retina Tracker Registry iværksættes af en deltager, ikke en kliniker. Ved hjælp af deltagerportalen etablerer deltageren et brugernavn og en adgangskode, bliver guidet gennem online informeret samtykke og kan derefter bruge en interaktiv guide til at registrere deres oftalmologiske og familiehistorie, genotype og andre subjektive diagnose-relaterede og generelle helbredsoplysninger. Rullemenuer og standardiseret ordforråd bruges til databasekonsistens. De kan også vedhæfte dokumenter, såsom lægejournaler, for at vedligeholde deres personlige medicinske filer om deres sygdom. Deltagerne opfordres til at opdatere deres profiler regelmæssigt for at skabe en longitudinel historie om deres sygdom. Deltagerne kan se aggregerede data for alle andre deltagere i registret og sammenligne deres egen sygdom og status med andre.

Efter at en profil er blevet etableret, kan registermedlemmer bede deres kliniker eller genetiske rådgiver om at tilføje specifikke oftalmiske undersøgelser og måleresultater til profilen. Dette gøres gennem den kliniske portal, som også bruger en række rullemenuer til at fremskynde indtastning og standardisere data. Klinikere kan ikke se deltagerdataene, når de tilføjer de kliniske undersøgelsesdata. Deltagerne opfordres til at indsamle disse data ved hver medicinsk undersøgelse for at skabe et longitudinelt klinisk datasæt.

Adgang til afidentificerede data eller bistand til studierekruttering er tilgængelig for kvalificerede efterforskere, som kan forespørge ved at kontakte Coordinator@MyRetinaTracker.org. En proces, der opretholder patientens anonymitet og beskyttelse af privatlivets fred, eksisterer for forskere med Institutional Review Board-godkendte projekter, som ønsker at kontakte registerdeltagere af interesse.