Nedarvet retinal degenerativ sykdomsregister (MRTR)

My Retina Tracker Registry tilbyr to portaler for dataregistrering og gjennomgang. Innledende registrering i My Retina Tracker Registry initieres av en deltaker, ikke en kliniker. Ved hjelp av deltakerportalen etablerer deltakeren et brukernavn og passord, blir guidet gjennom informert samtykke på nettet, og kan deretter bruke en interaktiv guide til å registrere sin oftalmiske og familiehistorie, genotype og annen subjektiv diagnoserelatert og generell helseinformasjon. Rullegardinmenyer og standardisert vokabular brukes for databasekonsistens. De kan også legge ved dokumenter, for eksempel medisinske journaler, for å opprettholde sine personlige medisinske filer om sykdommen deres. Deltakerne oppfordres til å oppdatere sine profiler regelmessig for å lage en longitudinell historie om sykdommen. Deltakerne kan se aggregerte data for alle andre deltakere i registeret og sammenligne sin egen sykdom og status med andre.

Etter at en profil er etablert, kan registermedlemmer be sin kliniker eller genetiske rådgiver om å legge til spesifikke oftalmiske undersøkelser og måleresultater til profilen. Dette gjøres gjennom den kliniske portalen som også bruker en rekke rullegardinmenyer for å fremskynde inntasting og standardisere data. Klinikere kan ikke se deltakerdataene når de legger til de kliniske undersøkelsesdataene. Deltakerne oppfordres til å samle inn disse dataene ved hver medisinsk undersøkelse, for å lage et longitudinelt klinisk datasett.

Tilgang til avidentifiserte data eller studierekruttering er tilgjengelig for kvalifiserte etterforskere som kan spørre ved å kontakte Coordinator@MyRetinaTracker.org. En prosess som opprettholder pasientens anonymitet og personvern, eksisterer for forskere med Institutional Review Board-godkjente prosjekter som ønsker å kontakte registerdeltakere av interesse.