유전성 망막 퇴행성 질환 레지스트리 (MRTR)
Foundation Fighting Blindness My Retina Tracker Registry
연구 개요
상태
상세 설명
My Retina Tracker Registry는 데이터 입력 및 검토를 위한 두 개의 포털을 제공합니다. My Retina Tracker Registry의 초기 등록은 임상의가 아닌 참가자가 시작합니다. 참가자 포털을 사용하여 참가자는 사용자 이름과 암호를 설정하고 온라인 사전 동의를 통해 안내를 받은 다음 대화형 가이드를 사용하여 안과 및 가족력, 유전자형 및 기타 주관적인 진단 관련 및 일반 건강 정보를 기록할 수 있습니다. 드롭다운 메뉴와 표준화된 어휘는 데이터베이스 일관성을 위해 사용됩니다. 그들은 또한 질병에 대한 개인 의료 파일을 유지하기 위해 의료 기록과 같은 문서를 첨부할 수 있습니다. 참가자는 프로필을 정기적으로 업데이트하여 질병의 종단적 이력을 생성하도록 권장됩니다. 참가자는 레지스트리의 다른 모든 참가자에 대한 집계 데이터를 보고 자신의 질병 및 상태를 다른 사람과 비교할 수 있습니다.
프로필이 설정된 후 등록 회원은 임상의 또는 유전 상담사에게 특정 안과 검사 및 측정 결과를 프로필에 추가하도록 요청할 수 있습니다. 이는 일련의 드롭다운 메뉴를 사용하여 입력을 촉진하고 데이터를 표준화하는 임상 포털을 통해 수행됩니다. 임상의는 임상 검사 데이터를 추가할 때 참가자 데이터를 볼 수 없습니다. 참가자는 각 건강 검진에서 이 데이터를 수집하여 종단적 임상 데이터 세트를 생성하도록 권장됩니다.
Coordinator@MyRetinaTracker.org에 연락하여 문의할 수 있는 자격을 갖춘 조사자는 비식별 데이터 또는 연구 모집 지원에 액세스할 수 있습니다. 환자 익명성과 개인 정보 보호를 유지하는 프로세스는 관심 있는 등록 참가자에게 연락하고자 하는 임상심사위원회(Institutional Review Board) 승인 프로젝트의 연구원을 위해 존재합니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Registry Coordinator
- 전화번호: 1594 800-683-5555
- 이메일: Coordinator@MyRetinaTracker.org
연구 장소
-
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Maryland
-
Columbia, Maryland, 미국, 21045
- 모병
- Foundation Fighting Blindness
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연락하다:
- Registry Coordinator
- 전화번호: 1594 800-683-5555
- 이메일: Coordinator@MyRetinaTracker.org
-
수석 연구원:
- Todd Durham, PhD
-
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 유전성 망막 퇴행성 질환으로 진단되거나
제외 기준:
- 녹내장 전용
- 당뇨망막병증만
- 비 망막 질환
- 유전되지 않는 망막질환
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 다른
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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임상 평가에 의해 정의 된 유전 적 퇴행성 질환 범주 내에서 드문 진단을받은 참가자 수
기간: 데이터 수집은 최대 20 년 동안 진행 중입니다.
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질병 카테고리 및 유전자 진단에 의해 분해 된 참가자 프로파일
|
데이터 수집은 최대 20 년 동안 진행 중입니다.
|
공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Todd Durham, PhD, Senior Vice President, Clinical and Outcomes Research
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정된)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
키워드
추가 관련 MeSH 약관
- 섬모 병증
- 신경학적 징후
- 근골격계 질환
- 뇌 질환
- 중추신경계 질환
- 신경계 질환
- 심혈관 질환
- 근육질병
- 병리학적 과정
- 심장 질환
- 신경근 질환
- 만성 질환
- 질병 속성
- 대사, 선천적 오류
- 유전병, 선천적
- 대사 질환
- 말초 신경계 질환
- 눈 질환
- 신경퇴행성 질환
- 심근병증
- 선천적 이상
- 이비인후과 질환
- 시력 장애
- 감각 장애
- 이상, 다중
- 유전성 퇴행성 장애, 신경계
- 귀 질환
- 이상지질혈증
- 지질 대사 장애
- 유전 질환, X-연관
- 뇌신경 질환
- 뇌 질환, 대사, 선천성
- 뇌 질환, 대사
- 신경계 기형
- 지질 대사, 선천적 오류
- 시상 하부 질환
- 포도막염
- 망막 이영양증
- 청각-맹인 장애
- 난청
- 청력 상실
- 청각 장애
- 청력 손실, 감각신경
- 맹목
- 다발신경병증
- 망막 변성
- 맥락막 질환
- 안근마비
- 안구 운동 장애
- 마비
- 황반 변성
- 미토콘드리아 질병
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- 저지방단백혈증
- 미토콘드리아 근병증
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- 과산화소체 장애
- 안근마비, 만성 진행성 외부
- 저베타지방단백혈증
- 선천성, 유전성, 신생아 질환 및 이상
- 병리학적 상태, 징후 및 증상
- 영양 및 대사 질환
- 징후 및 증상
- 콘로드 디스트로피
- 스타가르트병
- 콘 디스트로피
- 망막 질환
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- 색소 성 망막염
- 샤르코-마리-투스병
- 망막분열증
- 바르데-비들 증후군
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- 신경세로이드-리포푸시노스
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- 눈 질환, 유전
- 난황형황반이영양증
- 레버 선천성 흑암시
- 맥락막결절증
- 컨스-세이어 증후군
- 아베타지단백혈증
- Night blindness, congenital stationary
- 향상된 S 콘 증후군
- 안저 Albipunctatus
- Achromatopsia 3
기타 연구 ID 번호
- FFB-Registry-01
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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