Регистр наследственных дегенеративных заболеваний сетчатки (MRTR)

My Retina Tracker Registry предоставляет два портала для ввода и просмотра данных. Первоначальная регистрация в реестре My Retina Tracker инициируется участником, а не врачом. Используя портал для участников, участник устанавливает имя пользователя и пароль, получает информированное согласие в режиме онлайн, а затем может использовать интерактивное руководство для записи своего офтальмологического и семейного анамнеза, генотипа и другой субъективной информации, связанной с диагнозом, и общей информации о здоровье. Выпадающие меню и стандартизированный словарь используются для согласованности базы данных. Они также могут приложить документы, такие как медицинские записи, для ведения личных медицинских файлов о своем заболевании. Участникам рекомендуется регулярно обновлять свои профили, чтобы создать продольную историю своего заболевания. Участники могут видеть агрегированные данные обо всех других участниках реестра и сравнивать свое заболевание и статус с другими.

После создания профиля члены реестра могут попросить своего терапевта или генетического консультанта добавить в профиль конкретные результаты офтальмологического обследования и измерений. Это делается через клинический портал, который также использует серию раскрывающихся меню для ускорения ввода и стандартизации данных. Клиницисты не могут видеть данные участников при добавлении данных клинического обследования. Участникам предлагается собирать эти данные при каждом медицинском осмотре, чтобы создать продольный набор клинических данных.

Доступ к деидентифицированным данным или помощь в наборе участников исследования предоставляется квалифицированным исследователям, которые могут обратиться по адресу Coordinator@MyRetinaTracker.org. Процесс, который поддерживает анонимность пациентов и защиту конфиденциальности, существует для исследователей с проектами, утвержденными Институциональным наблюдательным советом, которые хотят связаться с заинтересованными участниками реестра.