Rejestr dziedzicznych chorób zwyrodnieniowych siatkówki (MRTR)

My Retina Tracker Registry udostępnia dwa portale do wprowadzania i przeglądania danych. Wstępna rejestracja w rejestrze My Retina Tracker jest inicjowana przez uczestnika, a nie przez lekarza. Korzystając z portalu uczestnika, uczestnik ustala nazwę użytkownika i hasło, przechodzi przez proces świadomej zgody on-line, a następnie może skorzystać z interaktywnego przewodnika w celu zapisania swojej historii okulistycznej i rodzinnej, genotypu oraz innych subiektywnych informacji związanych z diagnozą i ogólnym stanem zdrowia. Rozwijane menu i ustandaryzowane słownictwo są używane do zapewnienia spójności bazy danych. Mogą również dołączać dokumenty, takie jak dokumentacja medyczna, w celu prowadzenia osobistej dokumentacji medycznej dotyczącej ich choroby. Uczestników zachęca się do regularnego aktualizowania swoich profili w celu stworzenia długiej historii ich choroby. Uczestnicy mogą przeglądać zagregowane dane wszystkich innych uczestników rejestru i porównywać swoją chorobę i stan z innymi osobami.

Po utworzeniu profilu członkowie Rejestru mogą poprosić swojego lekarza lub doradcę genetycznego o dodanie do profilu określonych badań okulistycznych i wyników pomiarów. Odbywa się to za pośrednictwem portalu klinicznego, który wykorzystuje również szereg rozwijanych menu w celu przyspieszenia wprowadzania i standaryzacji danych. Klinicyści nie widzą danych uczestnika podczas dodawania danych z badania klinicznego. Uczestników zachęca się do zbierania tych danych podczas każdego badania lekarskiego w celu stworzenia obszernego zbioru danych klinicznych.

Dostęp do zanonimizowanych danych lub pomoc w rekrutacji do badań jest dostępna dla wykwalifikowanych badaczy, którzy mogą zapytać, kontaktując się z Coordinator@MyRetinaTracker.org. Proces, który utrzymuje anonimowość pacjentów i ochronę prywatności, istnieje dla badaczy z projektami zatwierdzonymi przez Institutional Review Board, którzy chcą skontaktować się z zainteresowanymi uczestnikami rejestru.