Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr dziedzicznych chorób zwyrodnieniowych siatkówki (MRTR)

18 maja 2026 zaktualizowane przez: Foundation Fighting Blindness

Foundation Fighting Blindness Mój rejestr Retina Tracker

Rejestr My Retina Tracker® jest sponsorowany przez Fundację Walki ze Ślepotością i jest przeznaczony dla osób dotkniętych jedną z rzadkich dziedzicznych chorób zwyrodnieniowych siatkówki badanych przez Fundację. Jest to rejestr inicjowany przez pacjenta, dostępny za pośrednictwem bezpiecznego portalu internetowego pod adresem www.MyRetinaTracker.org. Osoby dotknięte chorobą, które się zarejestrują, są kierowane do stworzenia profilu, który oddaje ich punkt widzenia na chorobę siatkówki i jej postęp; Historia rodzinna; wyniki badań genetycznych; środki zapobiegawcze; ogólny stan zdrowia i zainteresowanie udziałem w badaniach naukowych. Uczestnicy mogą również poprosić swojego klinicystę o dodanie pomiarów klinicznych i wyników podczas każdej wizyty klinicznej. Uczestników zachęca się do regularnego aktualizowania informacji w celu tworzenia długookresowych zapisów dotyczących ich choroby, z ich własnej perspektywy i postępów klinicznych. Ogólne cele Rejestru to: lepsze zrozumienie różnorodności w obrębie dziedzicznych chorób zwyrodnieniowych siatkówki; zrozumienie rozpowszechnienia różnych chorób i wariantów genów; pomoc w ustaleniu relacji genotyp-fenotyp; pomoc w zrozumieniu naturalnej historii chorób; pomoc w przyspieszeniu badań i rozwoju badań klinicznych dotyczących leczenia; oraz zapewnienie badaczom narzędzia, które może pomóc w rekrutacji do badań naukowych i prób klinicznych.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

My Retina Tracker Registry udostępnia dwa portale do wprowadzania i przeglądania danych. Wstępna rejestracja w rejestrze My Retina Tracker jest inicjowana przez uczestnika, a nie przez lekarza. Korzystając z portalu uczestnika, uczestnik ustala nazwę użytkownika i hasło, przechodzi przez proces świadomej zgody on-line, a następnie może skorzystać z interaktywnego przewodnika w celu zapisania swojej historii okulistycznej i rodzinnej, genotypu oraz innych subiektywnych informacji związanych z diagnozą i ogólnym stanem zdrowia. Rozwijane menu i ustandaryzowane słownictwo są używane do zapewnienia spójności bazy danych. Mogą również dołączać dokumenty, takie jak dokumentacja medyczna, w celu prowadzenia osobistej dokumentacji medycznej dotyczącej ich choroby. Uczestników zachęca się do regularnego aktualizowania swoich profili w celu stworzenia długiej historii ich choroby. Uczestnicy mogą przeglądać zagregowane dane wszystkich innych uczestników rejestru i porównywać swoją chorobę i stan z innymi osobami.

Po utworzeniu profilu członkowie Rejestru mogą poprosić swojego lekarza lub doradcę genetycznego o dodanie do profilu określonych badań okulistycznych i wyników pomiarów. Odbywa się to za pośrednictwem portalu klinicznego, który wykorzystuje również szereg rozwijanych menu w celu przyspieszenia wprowadzania i standaryzacji danych. Klinicyści nie widzą danych uczestnika podczas dodawania danych z badania klinicznego. Uczestników zachęca się do zbierania tych danych podczas każdego badania lekarskiego w celu stworzenia obszernego zbioru danych klinicznych.

Dostęp do zanonimizowanych danych lub pomoc w rekrutacji do badań jest dostępna dla wykwalifikowanych badaczy, którzy mogą zapytać, kontaktując się z Coordinator@MyRetinaTracker.org. Proces, który utrzymuje anonimowość pacjentów i ochronę prywatności, istnieje dla badaczy z projektami zatwierdzonymi przez Institutional Review Board, którzy chcą skontaktować się z zainteresowanymi uczestnikami rejestru.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

20000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Maryland
      • Columbia, Maryland, Stany Zjednoczone, 21045
        • Rekrutacyjny
        • Foundation Fighting Blindness
        • Kontakt:
        • Główny śledczy:
          • Todd Durham, PhD

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Osoby dotknięte chorobą w każdym wieku, w tym osoby niepełnoletnie zarejestrowane przez rodzica lub opiekuna.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Zdiagnozowano wrodzoną chorobę zwyrodnieniową siatkówki LUB

Kryteria wyłączenia:

  • Tylko jaskra
  • Tylko retinopatia cukrzycowa
  • Choroba niezwiązana z siatkówką
  • Nie dziedziczna choroba siatkówki

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Inny
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Liczba uczestników z rzadkimi diagnozami w kategorii odziedziczonej choroby zwyrodnieniowej siatkówki, zgodnie z definicją oceny klinicznej
Ramy czasowe: Zbieranie danych trwa, do 20 lat.
Profile uczestników podzielone na kategorię choroby i diagnozę genetyczną
Zbieranie danych trwa, do 20 lat.

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Foundation Fighting Blindness

Śledczy

  • Główny śledczy: Todd Durham, PhD, Senior Vice President, Clinical and Outcomes Research

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 czerwca 2014

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 czerwca 2037

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 czerwca 2037

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

3 kwietnia 2015

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

1 maja 2015

Pierwszy wysłany (Szacowany)

6 maja 2015

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

19 maja 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

18 maja 2026

Ostatnia weryfikacja

1 maja 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • FFB-Registry-01

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIEZDECYDOWANY

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Barwnikowe zwyrodnienie siatkówki

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Peru

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj