Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Perinnöllinen verkkokalvon rappeumatautirekisteri (MRTR)

maanantai 13. helmikuuta 2023 päivittänyt: Foundation Fighting Blindness

Säätiö Fighting Blindness My Retina Tracker Registry

My Retina Tracker® -rekisteriä sponsoroi Foundation Fighting Blindness, ja se on tarkoitettu ihmisille, joilla on yksi säätiön tutkimista harvinaisista perinnöllisistä verkkokalvon rappeumasairauksista. Se on potilaiden käynnistämä rekisteri, johon pääsee suojatun verkkoportaalin kautta osoitteessa www.MyRetinaTracker.org. Rekisteröityviä henkilöitä ohjataan luomaan profiili, joka kuvaa heidän näkökulmansa verkkokalvosairauteen ja sen etenemiseen. perhehistoria; geneettisten testausten tulokset; ehkäisevät toimenpiteet; yleisterveys ja kiinnostus osallistua tutkimuksiin. Osallistujat voivat myös pyytää kliinikkoaan lisäämään kliiniset mittaukset ja tulokset jokaisella kliinisellä käynnillä. Osallistujia kehotetaan päivittämään tietoja säännöllisesti, jotta he voivat luoda pitkittäisiä tietoja sairaudestaan ​​​​omasta näkökulmastaan ​​​​ja kliinisestä edistymisestään. Rekisterin yleiset tavoitteet ovat: ymmärtää paremmin perinnöllisten verkkokalvon rappeutumissairauksien monimuotoisuutta; ymmärtää eri sairauksien ja geenimuunnelmien esiintyvyyttä; auttaa genotyyppi-fenotyyppi-suhteiden luomisessa; auttaa ymmärtämään sairauksien luonnollista historiaa; auttaa nopeuttamaan hoitojen kliinisten kokeiden tutkimusta ja kehitystä; ja tarjota tutkijoille työkalu, joka voi auttaa rekrytoinnissa tutkimustutkimuksiin ja kliinisiin tutkimuksiin.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

My Retina Tracker Registry tarjoaa kaksi portaalia tietojen syöttämiseen ja tarkistamiseen. Ensimmäisen rekisteröinnin My Retina Tracker -rekisteriin tekee osallistuja, ei kliinikko. Osallistujaportaalin avulla osallistuja määrittää käyttäjätunnuksen ja salasanan, opastetaan online-tietoisen suostumuksen kautta ja voi sitten käyttää interaktiivista opasta tallentaakseen silmä- ja sukuhistoriansa, genotyyppinsä ja muita subjektiivisia diagnoosiin liittyviä ja yleisiä terveystietoja. Pudotusvalikoita ja standardoitua sanastoa käytetään tietokannan johdonmukaisuuden varmistamiseksi. He voivat myös liittää asiakirjoja, kuten potilastietoja, ylläpitääkseen henkilökohtaisia ​​lääketieteellisiä tietojaan sairaudestaan. Osallistujia kannustetaan päivittämään profiilejaan säännöllisesti, jotta he voivat luoda pitkittäishistorian sairaudestaan. Osallistujat voivat nähdä kaikkien muiden rekisteriin osallistujien kootut tiedot ja verrata omaa sairautta ja tilaa muihin.

Profiilin luomisen jälkeen rekisterin jäsenet voivat pyytää lääkäriään tai geneettistä neuvonantajaansa lisäämään profiiliin erityisiä silmätutkimus- ja mittaustuloksia. Tämä tehdään kliinisen portaalin kautta, joka myös käyttää useita avattavia valikoita nopeuttaakseen tietojen syöttämistä ja standardoimista. Kliinikot eivät näe osallistujatietoja lisääessään kliinisen tutkimuksen tietoja. Osallistujia kannustetaan keräämään nämä tiedot jokaisessa lääketieteellisessä tutkimuksessa pitkittäisen kliinisen tietojoukon luomiseksi.

Pätevät tutkijat voivat tiedustella tietoja ottamalla yhteyttä osoitteeseen Coordinator@MyRetinaTracker.org. Prosessi, joka säilyttää potilaiden anonymiteetin ja yksityisyyden suojan, on olemassa tutkijoille, joilla on Institutional Review Boardin hyväksymiä projekteja ja jotka haluavat ottaa yhteyttä kiinnostaviin rekisterin osallistujiin.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

20000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Maryland
      • Columbia, Maryland, Yhdysvallat, 21045
        • Rekrytointi
        • Foundation Fighting Blindness

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Asianomaiset henkilöt, kaiken ikäiset, mukaan lukien vanhempansa tai huoltajansa rekisteröimät alaikäiset.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Diagnoosi perinnöllinen verkkokalvon rappeuttava sairaus TAI

Poissulkemiskriteerit:

  • Vain glaukooma
  • Vain diabeettinen retinopatia
  • Ei-verkkokalvon sairaus
  • Ei perinnöllinen verkkokalvon sairaus

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Muut
  • Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Osallistujien määrä, joilla on harvinaisia ​​diagnooseja perinnöllisen verkkokalvon rappeuttavan sairauden kategoriassa kliinisen arvioinnin mukaan
Aikaikkuna: Tiedonkeruu on jatkuvaa, jopa 20 vuotta.
Osallistujaprofiilit ovat sairausluokka ja geneettinen diagnoosi
Tiedonkeruu on jatkuvaa, jopa 20 vuotta.

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Foundation Fighting Blindness

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Sunnuntai 1. kesäkuuta 2014

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Maanantai 1. kesäkuuta 2037

Opintojen valmistuminen (Odotettu)

Maanantai 1. kesäkuuta 2037

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 3. huhtikuuta 2015

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 1. toukokuuta 2015

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Keskiviikko 6. toukokuuta 2015

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 15. helmikuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 13. helmikuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. helmikuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • FFB-Registry-01

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Verkkokalvorappeuma

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in United States

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa