Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Register över nedärvda retinala degenerativa sjukdomar (MRTR)

18 maj 2026 uppdaterad av: Foundation Fighting Blindness

Foundation Fighting Blindness My Retina Tracker Registry

My Retina Tracker® Registry sponsras av Foundation Fighting Blindness och är till för personer som drabbats av en av de sällsynta ärftliga retinala degenerativa sjukdomarna som studerats av Foundation. Det är ett patientinitierat register som är tillgängligt via en säker onlineportal på www.MyRetinaTracker.org. Berörda individer som registrerar sig vägleds att skapa en profil som fångar deras perspektiv på deras näthinnesjukdom och dess framsteg; familjehistoria; genetiska testresultat; förebyggande åtgärder; allmän hälsa och intresse för deltagande i forskningsstudier. Deltagarna kan också välja att be sin läkare att lägga till kliniska mätningar och resultat vid varje kliniskt besök. Deltagarna uppmanas att uppdatera informationen regelbundet för att skapa longitudinella register över sin sjukdom, ur sitt eget perspektiv och sina kliniska framsteg. De övergripande målen för registret är: att bättre förstå mångfalden inom de ärftliga retinala degenerativa sjukdomarna; att förstå prevalensen av de olika sjukdomarna och genvarianterna; att hjälpa till med upprättandet av genotyp-fenotypförhållanden; att hjälpa till att förstå sjukdomarnas naturliga historia; för att påskynda forskning och utveckling av kliniska prövningar för behandlingar; och att tillhandahålla ett verktyg till utredare som kan hjälpa till med rekrytering till forskningsstudier och kliniska prövningar.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

My Retina Tracker Registry tillhandahåller två portaler för datainmatning och granskning. Initial registrering i My Retina Tracker Registry initieras av en deltagare, inte en läkare. Med hjälp av deltagarportalen upprättar deltagaren ett användarnamn och lösenord, guidas genom informerat samtycke online och kan sedan använda en interaktiv guide för att registrera sin oftalmologiska och familjehistoria, genotyp och annan subjektiv diagnosrelaterad och allmän hälsoinformation. Rullgardinsmenyer och standardiserat ordförråd används för databaskonsistens. De kan också bifoga dokument, såsom journaler, för att upprätthålla sina personliga medicinska handlingar om sin sjukdom. Deltagarna uppmuntras att uppdatera sina profiler regelbundet för att skapa en longitudinell historia av sin sjukdom. Deltagarna kan se aggregerad data för alla andra deltagare i registret och jämföra sin egen sjukdom och status med andras.

Efter att en profil har upprättats kan registermedlemmar be sin läkare eller genetiska rådgivare att lägga till specifika ögonundersökningar och mätresultat till profilen. Detta görs genom den kliniska portalen som också använder en rad rullgardinsmenyer för att påskynda inmatning och standardisera data. Kliniker kan inte se deltagardata när de lägger till kliniska undersökningsdata. Deltagarna uppmuntras att samla in dessa data vid varje medicinsk undersökning, för att skapa en longitudinell klinisk datauppsättning.

Tillgång till avidentifierad data eller studierekryteringshjälp är tillgänglig för kvalificerade utredare som kan fråga genom att kontakta Coordinator@MyRetinaTracker.org. En process som upprätthåller patientens anonymitet och integritetsskydd finns för forskare med projekt som godkänts av institutionell granskningsnämnd som vill kontakta registerdeltagare av intresse.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

20000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Maryland
      • Columbia, Maryland, Förenta staterna, 21045
        • Rekrytering
        • Foundation Fighting Blindness
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Todd Durham, PhD

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Ja

Testmetod

Sannolikhetsprov

Studera befolkning

Berörda individer, alla åldrar inklusive minderåriga registrerade av deras förälder eller vårdnadshavare.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Diagnostiserats med en ärftlig retinal degenerativ sjukdom ELLER

Exklusions kriterier:

  • Endast glaukom
  • Endast diabetisk retinopati
  • Icke-retinal sjukdom
  • Inte ärftlig retinal sjukdom

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Övrig
  • Tidsperspektiv: Blivande

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Antal deltagare med sällsynta diagnoser inom kategorin ärvda retinal degenerativ sjukdom enligt definitionen av klinisk utvärdering
Tidsram: Datainsamling pågår, upp till 20 år.
Deltagarprofiler bryts ut av sjukdomskategori och genetisk diagnos
Datainsamling pågår, upp till 20 år.

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Foundation Fighting Blindness

Utredare

  • Huvudutredare: Todd Durham, PhD, Senior Vice President, Clinical and Outcomes Research

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

1 juni 2014

Primärt slutförande (Beräknad)

1 juni 2037

Avslutad studie (Beräknad)

1 juni 2037

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

3 april 2015

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

1 maj 2015

Första postat (Beräknad)

6 maj 2015

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

19 maj 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

18 maj 2026

Senast verifierad

1 maj 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • FFB-Registry-01

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

OBESLUTSAM

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Retinit Pigmentosa

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Slovakia

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

Prenumerera