Register över nedärvda retinala degenerativa sjukdomar (MRTR)

My Retina Tracker Registry tillhandahåller två portaler för datainmatning och granskning. Initial registrering i My Retina Tracker Registry initieras av en deltagare, inte en läkare. Med hjälp av deltagarportalen upprättar deltagaren ett användarnamn och lösenord, guidas genom informerat samtycke online och kan sedan använda en interaktiv guide för att registrera sin oftalmologiska och familjehistoria, genotyp och annan subjektiv diagnosrelaterad och allmän hälsoinformation. Rullgardinsmenyer och standardiserat ordförråd används för databaskonsistens. De kan också bifoga dokument, såsom journaler, för att upprätthålla sina personliga medicinska handlingar om sin sjukdom. Deltagarna uppmuntras att uppdatera sina profiler regelbundet för att skapa en longitudinell historia av sin sjukdom. Deltagarna kan se aggregerad data för alla andra deltagare i registret och jämföra sin egen sjukdom och status med andras.

Efter att en profil har upprättats kan registermedlemmar be sin läkare eller genetiska rådgivare att lägga till specifika ögonundersökningar och mätresultat till profilen. Detta görs genom den kliniska portalen som också använder en rad rullgardinsmenyer för att påskynda inmatning och standardisera data. Kliniker kan inte se deltagardata när de lägger till kliniska undersökningsdata. Deltagarna uppmuntras att samla in dessa data vid varje medicinsk undersökning, för att skapa en longitudinell klinisk datauppsättning.

Tillgång till avidentifierad data eller studierekryteringshjälp är tillgänglig för kvalificerade utredare som kan fråga genom att kontakta Coordinator@MyRetinaTracker.org. En process som upprätthåller patientens anonymitet och integritetsskydd finns för forskare med projekt som godkänts av institutionell granskningsnämnd som vill kontakta registerdeltagare av intresse.