Registr dědičných degenerativních onemocnění sítnice (MRTR)

My Retina Tracker Registry poskytuje dva portály pro zadávání dat a kontrolu. Počáteční registraci do registru My Retina Tracker Registry iniciuje účastník, nikoli lékař. Pomocí účastnického portálu si účastník vytvoří uživatelské jméno a heslo, je veden on-line informovaným souhlasem a poté může pomocí interaktivního průvodce zaznamenat svou oční a rodinnou anamnézu, genotyp a další subjektivní informace související s diagnózou a obecné zdravotní informace. Pro konzistenci databáze se používají rozbalovací nabídky a standardizovaná slovní zásoba. Mohou také připojit dokumenty, jako jsou lékařské záznamy, k vedení svých osobních lékařských záznamů o své nemoci. Účastníkům se doporučuje, aby pravidelně aktualizovali své profily a vytvořili tak dlouhodobou historii svého onemocnění. Účastníci mohou vidět agregovaná data všech ostatních účastníků v registru a porovnávat své vlastní onemocnění a stav s ostatními.

Po vytvoření profilu mohou členové registru požádat svého lékaře nebo genetického poradce, aby do profilu přidal konkrétní výsledky očního vyšetření a měření. To se provádí prostřednictvím klinického portálu, který také používá řadu rozevíracích nabídek k urychlení zadávání a standardizaci dat. Při přidávání dat klinického vyšetření lékaři nemohou vidět data účastníků. Účastníkům se doporučuje shromažďovat tato data při každé lékařské prohlídce, aby vytvořili dlouhodobý soubor klinických dat.

Přístup k neidentifikovatelným údajům nebo pomoc s náborem ke studiu je k dispozici kvalifikovaným vyšetřovatelům, kteří se mohou zeptat kontaktováním Coordinator@MyRetinaTracker.org. Proces, který zachovává anonymitu pacientů a ochranu soukromí, existuje pro výzkumníky s projekty schválenými Institutional Review Board, kteří chtějí kontaktovat účastníky registru, o které mají zájem.