Registro Hereditario de Enfermedades Degenerativas de la Retina (MRTR)

My Retina Tracker Registry proporciona dos portales para la entrada y revisión de datos. El registro inicial en My Retina Tracker Registry lo inicia un participante, no un médico. Usando el portal del participante, el participante establece un nombre de usuario y una contraseña, es guiado a través del consentimiento informado en línea y luego puede usar una guía interactiva para registrar su historial oftálmico y familiar, genotipo y otra información de salud general y relacionada con el diagnóstico subjetivo. Se utilizan menús desplegables y vocabulario estandarizado para mantener la coherencia de la base de datos. También pueden adjuntar documentos, como registros médicos, para mantener sus archivos médicos personales sobre su enfermedad. Se alienta a los participantes a actualizar sus perfiles regularmente para crear una historia longitudinal de su enfermedad. Los participantes pueden ver los datos agregados de todos los demás participantes en el registro y comparar su propia enfermedad y estado con los demás.

Una vez que se ha establecido un perfil, los miembros del Registro pueden pedirle a su médico o asesor genético que agregue resultados específicos de exámenes oftálmicos y mediciones al perfil. Esto se hace a través del portal clínico que también utiliza una serie de menús desplegables para agilizar el ingreso y estandarizar los datos. Los médicos no pueden ver los datos de los participantes cuando agregan los datos del examen clínico. Se alienta a los participantes a recopilar estos datos en cada examen médico, para crear un conjunto de datos clínicos longitudinales.

El acceso a los datos no identificados o la asistencia para el reclutamiento del estudio está disponible para los investigadores calificados que pueden consultar comunicándose con Coordinator@MyRetinaTracker.org. Existe un proceso que mantiene el anonimato del paciente y la protección de la privacidad para los investigadores con proyectos aprobados por la Junta de Revisión Institucional que desean contactar a los participantes del registro de interés.