Öröklött retina degeneratív betegségek nyilvántartása (MRTR)

A My Retina Tracker Registry két portált biztosít az adatok bevitelére és áttekintésére. A My Retina Tracker Registry-be való kezdeti regisztrációt egy résztvevő kezdeményezi, nem egy klinikus. A résztvevő portálon a résztvevő létrehoz egy felhasználónevet és jelszót, végigvezeti az on-line tájékozott beleegyezésen, majd egy interaktív útmutató segítségével rögzítheti szemészeti és családi anamnézisét, genotípusát és egyéb szubjektív, diagnózissal kapcsolatos és általános egészségügyi információkat. Az adatbázis konzisztenciája érdekében legördülő menüket és szabványosított szókészletet használnak. Ezenkívül dokumentumokat, például orvosi feljegyzéseket is csatolhatnak a betegségükkel kapcsolatos személyes orvosi aktáik megőrzéséhez. A résztvevőket arra biztatjuk, hogy rendszeresen frissítsék profiljukat, hogy elkészítsék betegségük hosszú távú történetét. A résztvevők láthatják a regiszter összes többi résztvevőjének összesített adatait, és összehasonlíthatják saját betegségüket és állapotukat másokkal.

A profil létrehozása után a Nyilvántartó tagjai megkérhetik klinikusukat vagy genetikai tanácsadójukat, hogy adjon hozzá konkrét szemészeti vizsgálati és mérési eredményeket a profilhoz. Ez a klinikai portálon keresztül történik, amely egy sor legördülő menüt is használ a bevitel felgyorsítására és az adatok szabványosítására. Az orvosok nem láthatják a résztvevők adatait a klinikai vizsgálati adatok hozzáadásakor. A résztvevőket arra bátorítjuk, hogy minden orvosi vizsgálat alkalmával gyűjtsék össze ezeket az adatokat, és hozzanak létre egy longitudinális klinikai adatkészletet.

Az azonosítatlan adatokhoz vagy a tanulmányi toborzási segítséghez hozzáférhetnek a képzett nyomozók, akik a Coordinator@MyRetinaTracker.org címen érdeklődhetnek. A betegek anonimitását és a magánélet védelmét biztosító folyamat létezik az intézményi felülvizsgálati bizottság által jóváhagyott projektekkel foglalkozó kutatók számára, akik kapcsolatba kívánnak lépni a nyilvántartásban szereplő érdeklődőkkel.