遺伝性結腸直腸癌症候群の変異の分子基盤

参加者：

アンケート:

参加者がこの研究に参加することに同意した場合、参加者は、参加者の仕事、家族歴、病歴、および健康習慣に関するいくつかのアンケートに記入します。 参加者が MD アンダーソンに患者として登録されたときに参加者がすでにこれらのアンケートに回答している場合、研究スタッフは参加者にコピーを渡し、参加者の回答を参加者と一緒に確認して、更新や参加者に質問がある場合に備えます。 アンケートの所要時間は約 20 分です。

参加者はまた、男性は 20 問、女性は 22 問の健康とライフスタイルに関するアンケートに回答します。 このアンケートの所要時間は約 10 分です。

参加者は、REDcap（参加者が参加者の電話、タブレット、またはコンピューターからアクセスできる調査研究のためのデータを収集するために使用される安全なWebベースのアプリケーション）または電話（研究スタッフのメンバーのいずれか）で電子的に質問票を受け取ることができます質問をするか、IVR と呼ばれる電子応答システムを使用して)、自宅でメールを介して、または参加者の MD アンダーソンの訪問時に研究スタッフのメンバーによって直接。 郵送の場合は、調査票返送用の返信用封筒（送料着払い）を同封いたします。

血液または唾液サンプル:

採血（大さじ2～3杯程度）します。 可能であれば、追加の針刺しを避けるために、すでに予定されている採血中に採血します。

参加者が血液サンプルを提供することを望まない、または提供できない場合、参加者は代わりに唾液サンプルを提供することができます。 参加者が MD アンダーソンにいる場合、唾液キットが参加者に渡されます。 参加者が MD アンダーソンにいない場合、キットは唾液サンプルの採取方法が記載された参加者に郵送され、サンプルを研究スタッフに返送するための前払い封筒が同封されます。

血液または唾液のサンプルは、検査のために MD アンダーソンの研究椅子の研究所に送られます。

残存組織収集:

参加者が MD アンダーソンで行われた処置の組織を持っている場合、この組織は検査のために参加者の以前の処置から要求される場合があります。 参加者が別の機関で処置を受けた場合、参加者は、外部機関からの組織を検査のために MD アンダーソンに送ることを許可する権利放棄書に署名するよう求められる場合があります。

フォローアップアンケート:

参加者はまた、参加者の病歴、がん、および家族歴を更新するために、5年に1回以上フォローアップアンケートに記入します。 各アンケートの所要時間は約 20 分です。

研究からの撤退:

参加者は、いつでもこの研究への参加を辞退することができます。 参加者がこの研究への参加をやめたいと判断した場合、参加者について収集されたデータ、および参加者が辞退するまでに参加者が提供した血液または唾液サンプルから採取されたデータは、研究データベースに残り、研究の目的のために使用されます。 .

学習期間:

参加者のこの研究への積極的な参加は、血液、組織、および/または唾液サンプルが収集され、参加者がすべてのアンケートに回答した後に終了します。

これは調査研究です。

最大2,000人の患者および/または家族がこの研究に参加します。 全員が MD アンダーソンに入学します。

家族のメンバー：

アンケート：

参加者は、参加者の個人的な病歴、人口統計 (年齢、人種、性別など)、および参加者のアルコールとタバコの使用に関する質問に関する情報を収集する健康アンケートに記入します。 このアンケートの所要時間は約 20 分です。

参加者は、REDcap（参加者が参加者の電話、タブレット、またはコンピューターからアクセスできる調査研究のためのデータを収集するために使用される安全なWebベースのアプリケーション）または電話（研究スタッフのメンバーのいずれか）で電子的に質問票を受け取ることができます質問をするか、IVR と呼ばれる電子応答システムを使用して)、自宅でメールを介して、または参加者の家族の MD アンダーソンの訪問時に研究スタッフのメンバーによって直接。

郵送の場合は、調査票返送用の返信用封筒（送料着払い）を同封いたします。

血液または唾液サンプル:

参加者がこの研究への参加に同意し、参加者が MD アンダーソンに来ることができる場合、採血 (大さじ 2 ～ 3 杯程度) が行われます。

参加者が血液サンプルを提供することを望まない、または提供できない場合、参加者は代わりに唾液サンプルを提供することができます。 参加者が MD アンダーソンにいる場合、唾液キットが参加者に渡されます。 参加者が MD アンダーソンにいない場合、キットは唾液サンプルの採取方法が記載された参加者に郵送され、サンプルを研究スタッフに返送するための前払い封筒が同封されます。

血液または唾液のサンプルは、検査のために MD アンダーソンの研究椅子の研究所に送られます。

組織コレクションの外側:

参加者が MD アンダーソン以外の病院、外科センター、または診療所で処置を受けた場合、参加者はオプションで、外部の病院、外科センター、または診療所に保管されている組織を次の場所に送付することを許可する権利放棄書に署名するよう求められる場合があります。 MDアンダーソンの研究者。

フォローアップアンケート:

参加者はまた、参加者の病歴、がん、および家族歴を更新するために、5年に1回以上フォローアップアンケートに記入します。 各アンケートの所要時間は約 20 分です。

研究からの撤退:

参加者は、いつでもこの研究への参加を辞退することができます。 参加者がこの研究への参加をやめたいと判断した場合、参加者について収集されたデータ、および参加者が辞退するまでに参加者が提供した血液または唾液サンプルから採取されたデータは、研究データベースに残り、研究の目的のために使用されます。 .

研究期間 この研究への参加者の積極的な参加は、血液、外部組織および/または唾液サンプルが収集され、参加者がすべてのアンケートに回答した後に終了します。

これは調査研究です。 最大2,000人の患者および/または家族がこの研究に参加します。 全員が MD アンダーソンに入学します。