Molekylær basis for variationer i arvelige kolorektale kræftsyndromer

Deltagere:

Spørgeskemaer:

Hvis deltageren accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil deltageren udfylde nogle spørgeskemaer om deltagerens arbejde, familiehistorie, sygehistorie og helbredsvaner. Hvis deltageren allerede har besvaret disse spørgeskemaer, da deltageren blev registreret som patient hos MD Anderson, vil undersøgelsespersonalet give deltageren en kopi og gennemgå deltagerens svar med deltageren for eventuelle opdateringer, eller hvis deltageren har spørgsmål. Det bør tage omkring 20 minutter at udfylde spørgeskemaerne.

Deltageren vil også udfylde et sundheds- og livsstilsspørgeskema, som indeholder 20 spørgsmål til mænd og 22 spørgsmål til kvinder. Dette spørgeskema bør tage omkring 10 minutter at udfylde.

Deltageren kan få udleveret spørgeskemaerne elektronisk på REDcap (en sikker, webbaseret applikation, der bruges til at indsamle data til forskningsstudier, som deltageren kan få adgang til fra deltagerens telefon, tablet eller computer), over telefonen (enten med et medlem af undersøgelsens personale stille spørgsmål eller ved at bruge et elektronisk svarsystem kaldet IVR), derhjemme via posten eller personligt af et medlem af forskningspersonalet ved deltagerens MD Anderson-besøg. Hvis den sendes med posten, vil der blive udleveret en portobetalt returkuvert til returnering af spørgeskemaet.

Blod- eller spytprøve:

Der vil blive tappet blod (ca. 2-3 spiseskefulde). Hvis det er muligt, vil blodet blive udtaget under en allerede planlagt blodtagning for at undgå yderligere nålestik.

Hvis deltageren er uvillig eller ude af stand til at give en blodprøve, kan deltageren give en spytprøve i stedet. Hvis deltageren er hos MD Anderson, vil et spytsæt blive givet til deltageren. Hvis deltageren ikke er hos MD Anderson, vil sættet blive sendt til deltageren med instruktioner om indsamling af spytprøven, og en forudbetalt kuvert vil blive inkluderet for at returnere prøven til undersøgelsens personale.

Blod- eller spytprøven vil blive sendt til forskningslaboratoriet for studiestolene hos MD Anderson til test.

Indsamling af restvæv:

Hvis deltageren har væv fra procedurer udført hos MD Anderson, kan dette væv rekvireres fra deltagerens tidligere procedurer til testning. Hvis deltageren har fået foretaget procedurer på en anden institution, kan deltageren blive bedt om at underskrive en dispensation for at tillade, at vævet fra den eksterne institution kan sendes til MD Anderson til test.

Opfølgende spørgeskemaer:

Deltageren vil også udfylde et opfølgende spørgeskema mindst 1 gang om 5 år for at opdatere deltagerens medicinske, kræft- og familiehistorie. Hvert spørgeskema vil tage cirka 20 minutter at udfylde.

Udmeldelse af undersøgelsen:

Deltageren kan til enhver tid trække sig fra deltagelse i denne undersøgelse. Hvis deltageren beslutter, at deltageren ønsker at stoppe med at deltage i denne undersøgelse, vil data indsamlet om deltageren og data taget fra de blod- eller spytprøver, deltageren har afgivet indtil det tidspunkt, hvor deltageren trækker sig, forblive i undersøgelsens database og vil blive brugt til undersøgelsens formål. .

Studielængde:

Deltagerens aktive deltagelse i denne undersøgelse vil være forbi, efter at blod-, vævs- og/eller spytprøverne er blevet indsamlet, og deltageren har udfyldt alle spørgeskemaerne.

Dette er en undersøgelse.

Op til 2.000 patienter og/eller familiemedlemmer vil deltage i denne undersøgelse. Alle vil blive indskrevet hos MD Anderson.

Familie medlemmer:

Spørgeskema:

Deltageren udfylder et sundhedsspørgeskema, som vil indsamle oplysninger om deltagerens personlige sygehistorie, demografi (alder, race, køn og så videre) og spørgsmål om deltagerens alkohol- og tobaksforbrug. Dette spørgeskema bør tage omkring 20 minutter at udfylde.

Deltageren kan få udleveret spørgeskemaerne elektronisk på REDcap (en sikker, webbaseret applikation, der bruges til at indsamle data til forskningsstudier, som deltageren kan få adgang til fra deltagerens telefon, tablet eller computer), over telefonen (enten med et medlem af undersøgelsens personale stille spørgsmål eller ved at bruge et elektronisk svarsystem kaldet IVR), derhjemme via posten eller personligt af et medlem af forskningspersonalet ved deltagerens familiemedlems MD Anderson-besøg.

Hvis den sendes med posten, vil der blive udleveret en portobetalt returkuvert til returnering af spørgeskemaet.

Blod- eller spytprøve:

Hvis deltageren accepterer at deltage i denne undersøgelse, og deltageren er i stand til at komme til MD Anderson, vil der blive udtaget blod (ca. 2-3 spiseskefulde).

Hvis deltageren er uvillig eller ude af stand til at give en blodprøve, kan deltageren give en spytprøve i stedet. Hvis deltageren er hos MD Anderson, vil et spytsæt blive givet til deltageren. Hvis deltageren ikke er hos MD Anderson, vil sættet blive sendt til deltageren med instruktioner om indsamling af spytprøven, og en forudbetalt kuvert vil blive inkluderet for at returnere prøven til undersøgelsens personale.

Blod- eller spytprøven vil blive sendt til forskningslaboratoriet for studiestolene hos MD Anderson til test.

Indsamling af udvendigt væv:

Hvis deltageren har fået foretaget en procedure på et hospital, kirurgisk center eller lægekontor uden for MD Anderson, kan deltageren eventuelt blive bedt om at underskrive en dispensation for at tillade, at væv opbevaret på det eksterne hospital, kirurgisk center eller lægekontor sendes til forskere ved MD Anderson.

Opfølgende spørgeskemaer:

Deltageren vil også udfylde et opfølgende spørgeskema mindst 1 gang om 5 år for at opdatere deltagerens medicinske, kræft- og familiehistorie. Hvert spørgeskema vil tage cirka 20 minutter at udfylde.

Udmeldelse af undersøgelsen:

Deltageren kan til enhver tid trække sig fra deltagelse i denne undersøgelse. Hvis deltageren beslutter, at deltageren ønsker at stoppe med at deltage i denne undersøgelse, vil data indsamlet om deltageren og data taget fra de blod- eller spytprøver, deltageren har afgivet indtil det tidspunkt, hvor deltageren trækker sig, forblive i undersøgelsens database og vil blive brugt til undersøgelsens formål. .

Undersøgelsens varighed Deltagerens aktive deltagelse i denne undersøgelse vil være overstået, efter at blod-, udvendige vævs- og/eller spytprøver er blevet indsamlet, og deltageren har udfyldt alle spørgeskemaerne.

Dette er en undersøgelse. Op til 2.000 patienter og/eller familiemedlemmer vil deltage i denne undersøgelse. Alle vil blive indskrevet hos MD Anderson.