Moleculaire basis voor variaties in erfelijke colorectale kankersyndromen

Deelnemers:

Vragenlijsten:

Als de deelnemer ermee instemt om deel te nemen aan dit onderzoek, vult de deelnemer een aantal vragenlijsten in over het werk van de deelnemer, familiegeschiedenis, medische geschiedenis en gezondheidsgewoonten. Als de deelnemer deze vragenlijsten al heeft beantwoord toen de deelnemer werd geregistreerd als patiënt bij MD Anderson, zal het onderzoekspersoneel de deelnemer een kopie geven en de antwoorden van de deelnemer met de deelnemer bekijken voor eventuele updates of als de deelnemer vragen heeft. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 20 minuten.

De deelnemer vult ook een vragenlijst over gezondheid en levensstijl in, die 20 vragen voor mannen en 22 vragen voor vrouwen bevat. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.

De deelnemer kan de vragenlijsten elektronisch krijgen op REDcap (een beveiligde, webgebaseerde applicatie die wordt gebruikt om gegevens te verzamelen voor onderzoeksstudies waartoe de deelnemer toegang heeft vanaf de telefoon, tablet of computer van de deelnemer), via de telefoon (ofwel met een lid van het onderzoekspersoneel door vragen te stellen of door gebruik te maken van een elektronisch antwoordsysteem genaamd IVR), thuis via de post of persoonlijk door een lid van het onderzoekspersoneel tijdens het bezoek van MD Anderson aan de deelnemer. Bij verzending per post wordt een gefrankeerde retourenvelop verstrekt voor het retourneren van de vragenlijst.

Bloed- of speekselmonster:

Er wordt bloed (ongeveer 2-3 eetlepels) afgenomen. Indien mogelijk wordt het bloed afgenomen tijdens een reeds geplande bloedafname om extra naaldprikken te voorkomen.

Indien de deelnemer geen bloed wil of kan geven, kan de deelnemer in plaats daarvan een speekselmonster afnemen. Als de deelnemer bij MD Anderson is, krijgt de deelnemer een speekselkit. Als de deelnemer niet bij MD Anderson is, wordt de kit naar de deelnemer gemaild met instructies voor het verzamelen van het speekselmonster en wordt een gefrankeerde envelop meegeleverd om het monster terug te sturen naar het onderzoekspersoneel.

Het bloed- of speekselmonster wordt voor onderzoek naar het onderzoekslaboratorium van de studiestoelen van MD Anderson gestuurd.

Verzameling van restweefsel:

Als de deelnemer weefsel heeft van procedures die zijn uitgevoerd bij MD Anderson, kan dit weefsel worden opgevraagd uit eerdere procedures van de deelnemer om te testen. Als de deelnemer procedures heeft ondergaan in een andere instelling, kan de deelnemer worden gevraagd om een ​​verklaring van afstand te ondertekenen om toe te staan ​​dat het weefsel van de externe instelling naar MD Anderson wordt gestuurd voor testen.

Vervolgvragenlijsten:

De deelnemer zal ook minstens 1 keer in de 5 jaar een vervolgvragenlijst invullen om de medische, kanker- en familiegeschiedenis van de deelnemer bij te werken. Elke vragenlijst zal ongeveer 20 minuten in beslag nemen.

Terugtrekken uit de studie:

Deelnemer kan zich op elk moment terugtrekken uit deelname aan dit onderzoek. Als de deelnemer besluit dat de deelnemer wil stoppen met deelname aan dit onderzoek, blijven de gegevens die zijn verzameld over de deelnemer en de gegevens die zijn genomen uit de bloed- of speekselmonsters die de deelnemer heeft verstrekt tot het moment waarop de deelnemer zich terugtrekt, in de onderzoeksdatabase en worden ze gebruikt voor de doeleinden van het onderzoek. .

Duur van de studie:

De actieve deelname van de deelnemer aan dit onderzoek is voorbij nadat de bloed-, weefsel- en/of speekselmonsters zijn verzameld en de deelnemer alle vragenlijsten heeft ingevuld.

Dit is een onderzoekend onderzoek.

Aan deze studie zullen maximaal 2.000 patiënten en/of familieleden deelnemen. Allen zullen worden ingeschreven bij MD Anderson.

Familieleden:

Vragenlijst:

De deelnemer vult een gezondheidsvragenlijst in, die informatie verzamelt over de persoonlijke medische geschiedenis van de deelnemer, demografische gegevens (leeftijd, ras, geslacht, enzovoort) en vragen over het alcohol- en tabaksgebruik van de deelnemer. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten.

De deelnemer kan de vragenlijsten elektronisch krijgen op REDcap (een beveiligde, webgebaseerde applicatie die wordt gebruikt om gegevens te verzamelen voor onderzoeksstudies waartoe de deelnemer toegang heeft vanaf de telefoon, tablet of computer van de deelnemer), via de telefoon (ofwel met een lid van het onderzoekspersoneel door vragen te stellen of door gebruik te maken van een elektronisch antwoordsysteem genaamd IVR), thuis via de post, of persoonlijk door een lid van het onderzoekspersoneel bij het bezoek van MD Anderson aan een familielid van de deelnemer.

Bij verzending per post wordt een gefrankeerde retourenvelop verstrekt voor het retourneren van de vragenlijst.

Bloed- of speekselmonster:

Als de deelnemer ermee instemt om aan dit onderzoek deel te nemen en de deelnemer kan naar MD Anderson komen, zal er bloed (ongeveer 2-3 eetlepels) worden afgenomen.

Indien de deelnemer geen bloed wil of kan geven, kan de deelnemer in plaats daarvan een speekselmonster afnemen. Als de deelnemer bij MD Anderson is, krijgt de deelnemer een speekselkit. Als de deelnemer niet bij MD Anderson is, wordt de kit naar de deelnemer gemaild met instructies voor het verzamelen van het speekselmonster en wordt een gefrankeerde envelop meegeleverd om het monster terug te sturen naar het onderzoekspersoneel.

Het bloed- of speekselmonster wordt voor onderzoek naar het onderzoekslaboratorium van de studiestoelen van MD Anderson gestuurd.

Buiten weefselverzameling:

Als de deelnemer een procedure heeft ondergaan in een ziekenhuis, chirurgisch centrum of dokterspraktijk buiten MD Anderson, kan de deelnemer optioneel worden gevraagd om een ​​verklaring van afstand te ondertekenen om toe te staan ​​dat weefsel dat buiten het ziekenhuis, chirurgisch centrum of dokterspraktijk is opgeslagen, naar onderzoekers van MD Anderson.

Vervolgvragenlijsten:

De deelnemer zal ook minstens 1 keer in de 5 jaar een vervolgvragenlijst invullen om de medische, kanker- en familiegeschiedenis van de deelnemer bij te werken. Elke vragenlijst zal ongeveer 20 minuten in beslag nemen.

Terugtrekken uit de studie:

Deelnemer kan zich op elk moment terugtrekken uit deelname aan dit onderzoek. Als de deelnemer besluit dat de deelnemer wil stoppen met deelname aan dit onderzoek, blijven de gegevens die zijn verzameld over de deelnemer en de gegevens die zijn genomen uit de bloed- of speekselmonsters die de deelnemer heeft verstrekt tot het moment waarop de deelnemer zich terugtrekt, in de onderzoeksdatabase en worden ze gebruikt voor de doeleinden van het onderzoek. .

Duur van de studie De actieve deelname van de deelnemer aan deze studie zal voorbij zijn nadat de monsters van bloed, uitwendig weefsel en/of speeksel zijn verzameld en de deelnemer alle vragenlijsten heeft ingevuld.

Dit is een onderzoekend onderzoek. Aan deze studie zullen maximaal 2.000 patiënten en/of familieleden deelnemen. Allen zullen worden ingeschreven bij MD Anderson.