Molekulární základ pro variace u dědičných syndromů kolorektálního karcinomu

Účastníci:

Dotazníky:

Pokud účastník souhlasí s účastí v této studii, vyplní několik dotazníků o práci účastníka, rodinné anamnéze, anamnéze a zdravotních návycích. Pokud účastník již odpověděl na tyto dotazníky v době, kdy byl účastník registrován jako pacient u MD Anderson, zaměstnanci studie poskytnou účastníkovi kopii a zkontrolují odpovědi účastníka s účastníkem na případné aktualizace nebo pokud účastník má nějaké dotazy. Vyplnění dotazníků by mělo trvat přibližně 20 minut.

Účastník také vyplní dotazník o zdraví a životním stylu, který obsahuje 20 otázek pro muže a 22 otázek pro ženy. Vyplnění tohoto dotazníku by mělo trvat přibližně 10 minut.

Účastníkovi mohou být dotazníky předány elektronicky na REDcap (zabezpečená webová aplikace používaná ke shromažďování dat pro výzkumné studie, ke kterým má účastník přístup z telefonu, tabletu nebo počítače účastníka), po telefonu (buď se členem týmu studie). kladením otázek nebo pomocí elektronického systému odpovědí nazývaného IVR), doma prostřednictvím pošty nebo osobně členem výzkumného personálu při návštěvě MD Andersona účastníka. V případě zaslání poštou bude pro vrácení dotazníku poskytnuta zpáteční obálka se zaplaceným poštovným.

Vzorek krve nebo slin:

Odebere se krev (asi 2-3 polévkové lžíce). Pokud je to možné, krev bude odebrána během již naplánovaného odběru krve, aby se předešlo dalšímu píchnutí jehlou.

Pokud účastník nechce nebo nemůže dát vzorek krve, může místo toho dát vzorek slin. Pokud je účastník na MD Anderson, bude účastníkovi předána souprava na sliny. Pokud účastník není u MD Anderson, souprava bude účastníkovi zaslána poštou s pokyny pro odběr vzorku slin a bude přiložena předplacená obálka pro vrácení vzorku pracovníkům studie.

Vzorek krve nebo slin bude zaslán k testování do výzkumné laboratoře studijních křesel u MD Andersona.

Sbírka zbytkových tkání:

Pokud má účastník tkáň z procedur provedených na MD Anderson, může být tato tkáň vyžádána z předchozích procedur účastníka pro testování. Pokud účastník podstoupil procedury v jiné instituci, může být účastník požádán, aby podepsal výjimku, aby mohl být tkáň z externí instituce zaslán MD Andersonovi k testování.

Následné dotazníky:

Účastník také vyplní následný dotazník alespoň jednou za 5 let, aby aktualizoval zdravotní, onkologickou a rodinnou anamnézu účastníka. Vyplnění každého dotazníku zabere přibližně 20 minut.

Odstoupení ze studie:

Účastník může kdykoli odstoupit z účasti na této studii. Pokud se účastník rozhodne přestat se této studie účastnit, údaje shromážděné o účastníkovi a údaje odebrané ze vzorků krve nebo slin, které účastník poskytl do doby, kdy účastník odstoupí, zůstanou v databázi studie a budou použity pro účely studie. .

Délka studia:

Aktivní účast účastníka na této studii bude ukončena poté, co budou odebrány vzorky krve, tkáně a/nebo slin a účastník vyplní všechny dotazníky.

Toto je výzkumná studie.

Této studie se zúčastní až 2000 pacientů a/nebo rodinných příslušníků. Všichni budou zapsáni na MD Anderson.

Členové rodiny:

Dotazník:

Účastník vyplní zdravotní dotazník, který bude shromažďovat informace o osobní anamnéze účastníka, jeho demografických údajích (věk, rasa, pohlaví atd.) a otázky týkající se užívání alkoholu a tabáku účastníka. Vyplnění tohoto dotazníku by mělo zabrat přibližně 20 minut.

Účastníkovi mohou být dotazníky předány elektronicky na REDcap (zabezpečená webová aplikace používaná ke shromažďování dat pro výzkumné studie, ke kterým má účastník přístup z telefonu, tabletu nebo počítače účastníka), po telefonu (buď se členem týmu studie). kladením otázek nebo pomocí systému elektronické odpovědi zvaného IVR), doma prostřednictvím pošty nebo osobně členem výzkumného personálu při návštěvě člena rodiny účastníka MD Andersona.

V případě zaslání poštou bude pro vrácení dotazníku poskytnuta zpáteční obálka se zaplaceným poštovným.

Vzorek krve nebo slin:

Pokud účastník souhlasí s účastí na této studii a účastník bude moci přijít k MD Anderson, bude mu odebrána krev (asi 2-3 polévkové lžíce).

Pokud účastník nechce nebo nemůže dát vzorek krve, může místo toho dát vzorek slin. Pokud je účastník na MD Anderson, bude účastníkovi předána souprava na sliny. Pokud účastník není u MD Anderson, souprava bude účastníkovi zaslána poštou s pokyny pro odběr vzorku slin a bude přiložena předplacená obálka pro vrácení vzorku pracovníkům studie.

Vzorek krve nebo slin bude zaslán k testování do výzkumné laboratoře studijních křesel u MD Andersona.

Mimo sbírka tkání:

Pokud účastník podstoupil proceduru v nemocnici, chirurgickém centru nebo v ordinaci lékaře mimo MD Andersona, může být účastník volitelně požádán, aby podepsal výjimku, aby mohl být tkáň uložená ve vnější nemocnici, chirurgickém centru nebo v ordinaci lékaře odeslána výzkumníci z MD Anderson.

Následné dotazníky:

Účastník také vyplní následný dotazník alespoň jednou za 5 let, aby aktualizoval zdravotní, onkologickou a rodinnou anamnézu účastníka. Vyplnění každého dotazníku zabere přibližně 20 minut.

Odstoupení ze studie:

Účastník může kdykoli odstoupit z účasti na této studii. Pokud se účastník rozhodne přestat se této studie účastnit, údaje shromážděné o účastníkovi a údaje odebrané ze vzorků krve nebo slin, které účastník poskytl do doby, kdy účastník odstoupí, zůstanou v databázi studie a budou použity pro účely studie. .

Délka studie Aktivní účast účastníka na této studii skončí poté, co byly odebrány vzorky krve, vnější tkáně a/nebo slin a účastník vyplnil všechny dotazníky.

Toto je výzkumná studie. Této studie se zúčastní až 2000 pacientů a/nebo rodinných příslušníků. Všichni budou zapsáni na MD Anderson.