遗传性结直肠癌综合征变异的分子基础

参加者：

问卷：

如果参与者同意参加本研究，参与者将填写一些关于参与者的工作、家族史、病史和健康习惯的问卷。 如果参与者在 MD 安德森登记为患者时已经回答了这些问卷，研究人员将向参与者提供一份副本，并与参与者一起审查参与者的回答以进行任何更新或参与者是否有任何问题。 完成问卷大约需要 20 分钟。

参与者还将完成一份健康和生活方式问卷，其中包含 20 个男性问题和 22 个女性问题。 完成此问卷大约需要 10 分钟。

参与者可以在 REDcap（一种基于网络的安全应用程序，用于收集参与者可以从参与者的手机、平板电脑或计算机访问的研究数据）上以电子方式获得问卷，也可以通过电话（与研究人员一起）问问题或使用称为 IVR 的电子响应系统），在家里通过邮件，或在参与者访问 MD 安德森时由研究人员亲自提出。 如果邮寄，我们将提供邮资已付的回邮信封，用于寄回问卷。

血液或唾液样本：

将抽取血液（约 2-3 汤匙）。 如果可能，将在已经安排的抽血期间抽血以避免额外的针头刺伤。

如果参与者不愿意或不能提供血液样本，参与者可以提供唾液样本。 如果参与者在 MD Anderson，将向参与者提供唾液套件。 如果参与者不在 MD 安德森，该套件将邮寄给参与者，其中包含收集唾液样本的说明，并且将包含一个预付费信封以将样本返回给研究人员。

血液或唾液样本将被送到 MD Anderson 研究椅的研究实验室进行测试。

残留组织收集：

如果参与者有来自 MD Anderson 执行的程序的组织，则可能会要求参与者以前的测试程序使用该组织。 如果参与者已在另一家机构完成手术，参与者可能会被要求签署一份弃权书，以允许将来自外部机构的组织送到 MD 安德森进行测试。

跟进问卷：

参与者还将在 5 年内至少填写 1 次后续问卷，以更新参与者的医疗、癌症和家族史。 完成每份问卷大约需要 20 分钟。

退出研究：

参与者可以随时退出参与本研究。 如果参与者决定参与者想停止参加本研究，收集的有关参与者的数据以及从参与者退出时提供的血液或唾液样本中获取的数据将保留在研究数据库中，并将用于研究目的.

学习时间：

在收集血液、组织和/或唾液样本并且参与者完成所有问卷调查后，参与者对本研究的积极参与将结束。

这是一项调查研究。

多达 2,000 名患者和/或家庭成员将参与这项研究。 所有人都将在 MD Anderson 就读。

家庭成员：

问卷：

参与者将完成一份健康问卷，该问卷将收集有关参与者个人病史、人口统计（年龄、种族、性别等）的信息，以及有关参与者饮酒和吸烟的问题。 完成此问卷大约需要 20 分钟。

参与者可以在 REDcap（一种基于网络的安全应用程序，用于收集参与者可以从参与者的手机、平板电脑或计算机访问的研究数据）上以电子方式获得问卷，也可以通过电话（与研究人员一起）询问问题或使用称为 IVR 的电子响应系统），在家中通过邮件，或在参与者的家庭成员的 MD 安德森访问时由研究人员亲自提出。

如果邮寄，我们将提供邮资已付的回邮信封，用于寄回问卷。

血液或唾液样本：

如果参与者同意参加这项研究并且参与者能够来到 MD 安德森，将抽取血液（约 2-3 汤匙）。

如果参与者不愿意或不能提供血液样本，参与者可以提供唾液样本。 如果参与者在 MD Anderson，将向参与者提供唾液套件。 如果参与者不在 MD 安德森，该套件将邮寄给参与者，其中包含收集唾液样本的说明，并且将包含一个预付费信封以将样本返回给研究人员。

血液或唾液样本将被送到 MD Anderson 研究椅的研究实验室进行测试。

外部组织收集：

如果参与者在 MD 安德森以外的医院、外科中心或医生办公室进行过手术，参与者可能会被要求签署一份弃权书，以允许将存储在外部医院、外科中心或医生办公室的组织发送到MD 安德森的研究人员。

跟进问卷：

参与者还将在 5 年内至少填写 1 次后续问卷，以更新参与者的医疗、癌症和家族史。 完成每份问卷大约需要 20 分钟。

退出研究：

参与者可以随时退出参与本研究。 如果参与者决定参与者想停止参加本研究，收集的有关参与者的数据以及从参与者退出时提供的血液或唾液样本中获取的数据将保留在研究数据库中，并将用于研究目的.

研究持续时间 在采集血液、外部组织和/或唾液样本并且参与者完成所有问卷调查后，参与者积极参与本研究的时间将结束。

这是一项调查研究。 多达 2,000 名患者和/或家庭成员将参与这项研究。 所有人都将在 MD Anderson 就读。