Perinnöllisten paksusuolensyövän oireyhtymien vaihteluiden molekyyliperusta

Osallistujat:

Kyselylomakkeet:

Jos osallistuja suostuu osallistumaan tähän tutkimukseen, osallistuja täyttää kyselylomakkeet osallistujan työstä, sukuhistoriasta, sairaushistoriasta ja terveystottumuksista. Jos osallistuja on jo vastannut näihin kyselyihin, kun osallistuja rekisteröitiin potilaaksi MD Andersonissa, tutkimushenkilöstö antaa osallistujalle kopion ja tarkistaa osallistujan vastaukset osallistujan kanssa mahdollisten päivitysten varalta tai jos osallistujalla on kysyttävää. Kyselyjen täyttämiseen kuluu noin 20 minuuttia.

Osallistuja täyttää myös terveys- ja elämäntapakyselyn, joka sisältää 20 kysymystä miehille ja 22 kysymystä naisille. Tämän kyselyn täyttämiseen kuluu noin 10 minuuttia.

Osallistujalle voidaan toimittaa kyselyt sähköisesti REDcapilla (turvallinen, verkkopohjainen tutkimustietojen keräämiseen käytettävä sovellus, jota osallistuja pääsee käsiksi osallistujan puhelimelta, tabletilta tai tietokoneelta), puhelimitse (joko tutkimushenkilöstön kanssa kysymällä kysymyksiä tai käyttämällä sähköistä vastausjärjestelmää nimeltä IVR), kotona postitse tai henkilökohtaisesti tutkimushenkilöstön toimesta osallistujan MD Andersonin vierailulla. Postitettuna kyselylomakkeen palautusta varten toimitetaan postimaksulla maksettu palautuskuori.

Verinäyte tai sylkinäyte:

Otetaan verta (noin 2-3 ruokalusikallista). Jos mahdollista, veri otetaan jo suunnitellun verenoton aikana, jotta vältytään ylimääräisiltä neulanpistoilta.

Jos osallistuja ei halua tai pysty antamaan verinäytettä, osallistuja voi antaa sen sijaan sylkinäytteen. Jos osallistuja on MD Andersonissa, osallistujalle annetaan sylkipakkaus. Jos osallistuja ei ole MD Andersonissa, paketti lähetetään osallistujalle sylkinäytteen keräämisohjeet ja mukana toimitetaan ennakkoon maksettu kirjekuori näytteen palauttamiseksi tutkimushenkilökunnalle.

Veri- tai sylkinäyte lähetetään MD Andersonin tutkimustuolien tutkimuslaboratorioon testattavaksi.

Jäännöskudoskokoelma:

Jos osallistujalla on kudosta MD Andersonissa suoritetuista toimenpiteistä, tätä kudosta voidaan pyytää osallistujan aikaisemmista testausmenetelmistä. Jos osallistujalle on tehty toimenpiteitä toisessa laitoksessa, osallistujaa voidaan pyytää allekirjoittamaan vapautus, jotta ulkopuolisen laitoksen kudos voidaan lähettää MD Andersonille testattavaksi.

Jatkokyselyt:

Osallistuja täyttää myös seurantakyselyn vähintään kerran 5 vuodessa päivittääkseen osallistujan sairauden, syövän ja sukuhistorian. Jokaisen kyselyn täyttämiseen menee noin 20 minuuttia.

Tutkimuksesta vetäytyminen:

Osallistuja voi peruuttaa osallistumisensa tähän tutkimukseen milloin tahansa. Jos osallistuja päättää, että osallistuja haluaa lopettaa osallistumisen tähän tutkimukseen, osallistujasta kerätyt tiedot ja osallistujan toimittamista veri- tai sylkinäytteistä otetut tiedot säilyvät tutkimustietokannassa ja niitä käytetään tutkimuksen tarkoituksiin. .

Opintojen pituus:

Osallistujan aktiivinen osallistuminen tähän tutkimukseen päättyy, kun veri-, kudos- ja/tai sylkinäytteet on kerätty ja osallistuja on täyttänyt kaikki kyselylomakkeet.

Tämä on tutkiva tutkimus.

Tähän tutkimukseen osallistuu jopa 2 000 potilasta ja/tai perheenjäsentä. Kaikki ilmoittautuvat MD Andersoniin.

Perheenjäsenet:

Kyselylomake:

Osallistuja täyttää terveyskyselyn, joka kerää tietoja osallistujan henkilökohtaisesta sairaushistoriasta, väestötiedoista (ikä, rotu, sukupuoli jne.) sekä kysymyksistä osallistujan alkoholin ja tupakan käytöstä. Tämän kyselyn täyttämiseen kuluu noin 20 minuuttia.

Osallistujalle voidaan toimittaa kyselyt sähköisesti REDcapilla (turvallinen, verkkopohjainen tutkimustietojen keräämiseen käytettävä sovellus, jota osallistuja pääsee käsiksi osallistujan puhelimelta, tabletilta tai tietokoneelta), puhelimitse (joko tutkimushenkilöstön kanssa kysymällä tai käyttämällä sähköistä vastausjärjestelmää nimeltä IVR), kotona postitse tai henkilökohtaisesti tutkimushenkilöstön toimesta osallistujan perheenjäsenen MD Andersonin vierailulla.

Postitettuna kyselylomakkeen palautusta varten toimitetaan postimaksulla maksettu palautuskuori.

Verinäyte tai sylkinäyte:

Jos osallistuja suostuu osallistumaan tähän tutkimukseen ja osallistuja pääsee MD Andersonin luo, otetaan verta (noin 2-3 ruokalusikallista).

Jos osallistuja ei halua tai pysty antamaan verinäytettä, osallistuja voi antaa sen sijaan sylkinäytteen. Jos osallistuja on MD Andersonissa, osallistujalle annetaan sylkipakkaus. Jos osallistuja ei ole MD Andersonissa, paketti lähetetään osallistujalle sylkinäytteen keräämisohjeet ja mukana toimitetaan ennakkoon maksettu kirjekuori näytteen palauttamiseksi tutkimushenkilökunnalle.

Veri- tai sylkinäyte lähetetään MD Andersonin tutkimustuolien tutkimuslaboratorioon testattavaksi.

Outside Tissue Collection:

Jos osallistujalle on tehty toimenpide sairaalassa, leikkauskeskuksessa tai lääkärin vastaanotolla MD Andersonin ulkopuolella, osallistujaa voidaan haluttaessa pyytää allekirjoittamaan poikkeuslupa, jonka mukaan ulkosairaalassa, kirurgisessa keskuksessa tai lääkärin vastaanotolla varastoitu kudos voidaan lähettää tutkijat MD Andersonissa.

Jatkokyselyt:

Osallistuja täyttää myös seurantakyselyn vähintään kerran 5 vuodessa päivittääkseen osallistujan sairauden, syövän ja sukuhistorian. Jokaisen kyselyn täyttämiseen menee noin 20 minuuttia.

Tutkimuksesta vetäytyminen:

Osallistuja voi peruuttaa osallistumisensa tähän tutkimukseen milloin tahansa. Jos osallistuja päättää, että osallistuja haluaa lopettaa osallistumisen tähän tutkimukseen, osallistujasta kerätyt tiedot ja osallistujan toimittamista veri- tai sylkinäytteistä otetut tiedot säilyvät tutkimustietokannassa ja niitä käytetään tutkimuksen tarkoituksiin. .

Tutkimuksen kesto Osallistujan aktiivinen osallistuminen tähän tutkimukseen päättyy, kun veri-, ulkopuoliset kudos- ja/tai sylkinäytteet on kerätty ja osallistuja on täyttänyt kaikki kyselylomakkeet.

Tämä on tutkiva tutkimus. Tähän tutkimukseen osallistuu jopa 2 000 potilasta ja/tai perheenjäsentä. Kaikki ilmoittautuvat MD Andersoniin.