ハンチントン病における介護者の負担 (PHRI-HD)

ハンチントン病 (HD) はまれな遺伝性の神経変性疾患で、15 ～ 20 年で進行し、1 万人に 1 人が罹患します。 フランスでは、約 6,000 人の症候性患者と 12,000 人の無症候性保因者に関係しています。

疾患の進行に関する大規模な研究はほとんど行われておらず、文献では機能的アプローチで 5 段階に定義されています。

治療的には、HD の治療法は現在検証されておらず、対症療法のみです。 さまざまな治療オプションがあります: 薬用、人間 (理学療法、言語療法士、作業療法士など)。

これらの治療オプションは病気の進行を防ぐものではありませんが、刺激的な環境と組み合わせることで、患者の身体的、知的、精神的能力の低下を遅らせることができます。

社会的には、特に家族が孤立している場合、HD 患者は持続的なサポートを必要とします。

行動障害、歩行障害、摂食障害、およびコミュニケーション障害により、側近の毎日のサポートが困難になります。 介護者は時々、受け入れがたい状況に対処しています。 依存症を軽減するために不可欠な在宅ケア サービスは、家族の介護者の負担を軽減しますが、最も重度の患者を対象としています。

さらに、正当な施設への配置決定は、家族に罪悪感をもたらします。

介護者は、日常生活の活動のために、彼の側近の依存するメンバーに、部分的または全体的に、非専門家の援助をもたらす人です. この定期的なケアは、永続的に提供される場合と提供されない場合があります。 ケア、看護、教育と社会生活のサポート、行政手続き、心理的サポートなど、さまざまな形をとることができます。

介護者は、自分たちの生活を大きく変えています。 彼らはしばしば、習慣の一部をあきらめたり、将来の計画をあきらめたり、人間関係を変えたりすることを余儀なくされます. ハンチントン病患者への介護者の関与は、実際には彼らの精神的および身体的健康だけでなく、社会的および職業的生活にも影響を与えます

これらの介護者の困難と影響を測定するために実施された研究はほとんどありません。