Mantelzorger bij de ziekte van Huntington (PHRI-HD)
Evaluatiestudie over gezinslast bij de algehele zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington (HD) is een zeldzame erfelijke neurodegeneratieve aandoening, die tussen de 15 en 20 jaar verergert en één op de 10.000 mensen treft. In Frankrijk gaat het om zo'n 6.000 symptomatische patiënten en 12.000 asymptomatische dragers.
Er is weinig uitgebreid onderzoek gedaan naar het verloop van de ziekte, die in de literatuur wordt gedefinieerd in 5 stadia in een functionele benadering.
Therapeutisch gezien is momenteel geen genezing voor de ZvH gevalideerd, maar alleen symptomatische behandelingen. Er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden: medicamenteus, mens (kinesitherapie, logopedist, ergotherapeut, ..).
Hoewel deze behandelingsopties de progressie van de ziekte niet kunnen voorkomen, kan hun combinatie in combinatie met een stimulerende omgeving de achteruitgang van de fysieke, intellectuele en psychische vermogens van patiënten vertragen.
In sociaal opzicht hebben patiënten met de ZvH langdurige ondersteuning nodig, vooral in gevallen van gezinsisolatie.
De gedrags-, loop- en eetstoornis evenals de communicatieve moeilijkheden maken het dagelijks ondersteunen van de omgeving moeilijk. De mantelzorgers hebben soms te maken met onhoudbare situaties. Thuiszorgdiensten, die cruciaal zijn om de afhankelijkheid te verminderen, ontlasten mantelzorgers, maar zijn voor de meest ernstige patiënt.
Bovendien roept het terechte plaatsingsbesluit in een instelling een schuldgevoel op bij het gezin.
De mantelzorger is de persoon die niet-professionele hulp, geheel of gedeeltelijk, verleent aan een afhankelijk lid van zijn omgeving voor de dagelijkse levensverrichtingen. Deze reguliere zorg kan al dan niet permanent worden verleend. Het kan vele vormen aannemen, zoals zorg, verpleging, ondersteuning van onderwijs en sociaal leven, administratieve procedures, psychologische ondersteuning.
Mantelzorgers hebben hun leven ingrijpend hervormd. Ze worden vaak gedwongen om sommige van hun gewoonten op te geven, hun toekomstplannen op te geven, hun relaties te veranderen. De betrokkenheid van zorgverleners bij patiënten met de ziekte van Huntington klinkt daadwerkelijk op hun mentale en fysieke gezondheid, evenals op hun sociale en professionele leven
Er zijn zeer weinig studies uitgevoerd om de moeilijkheden en implicaties van deze zorgverleners te meten.
Studie Overzicht
Toestand
Interventie / Behandeling
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
Creteil, Frankrijk, 94010
- Henri Mondor Hospital
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Beschrijving
Inclusiecriteria
- Leeftijd ≥ 18 jaar
- Primaire verzorger van patiënt met de ziekte van Huntington
- Niet-geïnstitutionaliseerde patiënt
- stadium 1-4 (geen opname binnen 2 jaar)
- geschreven toestemming
Uitsluitingscriteria
- Geen overeenkomst
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Toewijzing: NVT
- Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
- Masker: Geen (open label)
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Ander: Evaluatie van de verzorger
ZARIT Lasteninterview
|
ZARIT Burden Interview voltooid Dag 0 en 1 jaar
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Tijdsspanne |
|---|---|
|
Evaluatie met ZARIT's schaal van het lastniveau van de behandeling van een patiënt met de ziekte van Huntington door zijn verzorger
Tijdsspanne: 1 jaar
|
1 jaar
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Tijdsspanne |
|---|---|
|
Het meten van de sociale impact van de ziekte met behulp van de onderscore van de ZARIT-schaal voor de patiënt en de zorgverlener
Tijdsspanne: 1 jaar
|
1 jaar
|
|
Het meten van de professionele impact van de ziekte met behulp van de onderscore van de ZARIT-schaal voor de patiënt en de zorgverlener
Tijdsspanne: 1 jaar
|
1 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Marie-Laure BOURHIS, Senior Health Manager, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Publicaties en nuttige links
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Schatting)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Schatting)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Psychische aandoening
- Hersenziekten
- Ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Ziekten van het zenuwstelsel
- Neurocognitieve stoornissen
- Genetische ziekten, aangeboren
- Basale ganglia-ziekten
- Bewegingsstoornissen
- Neurodegeneratieve ziekten
- Dyskinesieën
- Heredodegeneratieve aandoeningen, zenuwstelsel
- Dementie
- Cognitieve stoornissen
- Chorea
- De ziekte van Huntington
Andere studie-ID-nummers
- NI10059
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .