亨廷顿舞蹈病的照顾者负担 (PHRI-HD)

亨廷顿舞蹈病 (HD) 是一种罕见的遗传性神经退行性疾病，病程在 15 到 20 年之间，每 10.000 人中就有一人受到影响。 在法国，它涉及大约 6000 名有症状的患者和 12000 名无症状的携带者。

很少对疾病的进展进行广泛的研究，该疾病的进展在文献中以功能性方法定义为 5 个阶段。

在治疗上，目前尚无 HD 的治愈方法得到验证，只能进行对症治疗。 有多种治疗选择：药物治疗、人类治疗（物理治疗、言语治疗师、职业治疗师……）。

虽然这些治疗方案不能阻止疾病的进展，但它们与刺激环境相关的组合可能会减缓患者身体、智力和心理能力的下降。

在社会方面，HD 患者需要持续的支持，尤其是在家庭孤立的情况下。

行为、步态和饮食失调以及沟通困难使随行人员的日常支持变得困难。 看护者有时会处理难以为继的情况。 家庭护理服务对于减轻依赖性至关重要，可以减轻家庭护理人员的负担，但适用于最严重的患者。

此外，机构中合理的安置决定会让家庭产生负罪感。

照顾者是指为日常生活活动向其随行人员的受抚养成员提供部分或全部非专业帮助的人。 这种定期护理可以永久提供，也可以不提供。 它可以采取多种形式，例如，照料、护理、对教育和社会生活的支持、行政程序、心理支持。

护理人员的生活得到了深刻的重塑。 他们常常被迫放弃他们的一些习惯，放弃他们未来的计划，改变他们的关系。 照顾亨廷顿舞蹈症患者的护理人员的承诺实际上听起来影响他们的身心健康，以及他们的社交和职业生活

很少有研究衡量这些照料者的困难和影响。