Omaishoitajan taakka Huntingtonin taudissa (PHRI-HD)

Huntingtonin tauti (HD) on harvinainen perinnöllinen hermostoa rappeuttava sairaus, joka etenee 15–20 vuoden iässä ja vaivaa yhtä henkilöä 10 000:sta. Ranskassa se koskee noin 6 000 oireista potilasta ja 12 000 oireetonta kantajaa.

Taudin etenemisestä on tehty vähän laajoja tutkimuksia, jotka kirjallisuudessa määritellään toiminnallisessa lähestymistavassa 5 vaiheessa.

Terapeuttisesti ei tällä hetkellä ole validoitua HD:n parannuskeinoa, vaan ainoastaan ​​oireenmukaisia ​​hoitoja. Hoitovaihtoehtoja on useita: lääkitys, ihminen (fysioterapia, puheterapeutti, toimintaterapeutti, ..).

Vaikka nämä hoitovaihtoehdot eivät estä taudin etenemistä, niiden yhdistäminen stimuloivaan ympäristöön voi hidastaa potilaiden fyysisten, älyllisten ja psyykkisten kykyjen heikkenemistä.

Sosiaalisessa mielessä HD-potilaat tarvitsevat jatkuvaa tukea, erityisesti perheiden eristäytymisessä.

Käyttäytymis-, kävely- ja syömishäiriöt sekä kommunikaatiovaikeudet vaikeuttavat lähipiirin päivittäistä tukea. Hoitajat joutuvat joskus kestämättömiin tilanteisiin. Riippuvuuden lievittämisessä ratkaisevan tärkeät kotihoitopalvelut helpottavat omaishoitajia, mutta ovat vaikeimmille potilaille.

Lisäksi perusteltu laitossijoituspäätös synnyttää perheessä syyllisyyden tunteen.

Omaishoitaja on henkilö, joka tuo ei-ammattimaista apua, osittain tai kokonaan, lähipiirinsä huollettavana olevalle jäsenelle päivittäiseen elämään. Tämä säännöllinen hoito voidaan tarjota pysyvästi tai ei. Se voi olla monimuotoista, kuten hoito, hoitotyö, koulutuksen ja sosiaalisen elämän tukeminen, hallinnolliset menettelyt, psykologinen tuki.

Omaishoitajien elämä on muuttunut perusteellisesti. Heidän on usein pakko luopua joistakin tavoistaan, luopua tulevaisuuden suunnitelmistaan, muuttaa suhteitaan. Omaishoitajien sitoutuminen Huntingtonin tautia sairastaviin potilaisiin vaikuttaa itse asiassa heidän henkisestä ja fyysisestä terveydestään sekä heidän sosiaalisesta ja työelämästään

Hyvin vähän tutkimuksia on tehty näiden hoitajien vaikeuksien ja seurausten mittaamiseksi.