Бремя попечителя при болезни Гентингтона (PHRI-HD)

Болезнь Хантингтона (БХ) — редкое наследственное нейродегенеративное заболевание, прогрессирующее в возрасте от 15 до 20 лет и поражающее одного человека из 10 000. Во Франции это касается около 6 000 пациентов с симптомами и 12 000 бессимптомных носителей.

Было проведено несколько обширных исследований прогрессирования заболевания, которое определяется в литературе в 5 стадий в функциональном подходе.

Терапевтически в настоящее время не подтверждено лечение БГ, а только симптоматическое лечение. Возможны различные варианты лечения: медикаментозное, человеческое (физиотерапия, логопед, эрготерапевт и т. д.).

Хотя эти варианты лечения не предотвращают прогрессирование заболевания, их сочетание в сочетании со стимулирующей средой может замедлить снижение физических, интеллектуальных и психических способностей больных.

В социальном плане больные БГ нуждаются в постоянной поддержке, особенно в случаях изоляции семьи.

Нарушения поведения, походки и приема пищи, а также трудности в общении затрудняют ежедневную поддержку окружающих. Иногда воспитатели попадают в безвыходные ситуации. Услуги по уходу на дому, которые имеют решающее значение для облегчения зависимости, облегчают работу членов семьи, но предназначены для наиболее тяжелых пациентов.

Более того, обоснованное решение о помещении в учреждение порождает у семьи чувство вины.

Опекун — это лицо, которое частично или полностью оказывает непрофессиональную помощь зависимому члену его окружения в повседневной жизни. Этот регулярный уход может предоставляться постоянно или нет. Она может принимать различные формы, такие как уход, уход, помощь в образовании и социальной жизни, административные процедуры, психологическая поддержка.

У опекунов кардинально меняется жизнь. Они часто вынуждены отказаться от некоторых своих привычек, отказаться от своих планов на будущее, изменить свои отношения. Приверженность лиц, ухаживающих за пациентами с болезнью Гентингтона, на самом деле влияет на их психическое и физическое здоровье, а также на их социальную и профессиональную жизнь.

Было проведено очень мало исследований, чтобы измерить трудности и последствия этих лиц, обеспечивающих уход.