Caregiver Byrden i Huntingtons sygdom (PHRI-HD)

Huntingtons sygdom (HD) er en sjælden arvelig neurodegenerativ lidelse, der udvikler sig mellem 15 og 20 år og rammer én person ud af 10.000. I Frankrig drejer det sig om omkring 6.000 patienter med symptomatisk og 12.000 asymptomatiske bærere.

Der er udført få omfattende undersøgelser af sygdommens progression, som er defineret i litteraturen i 5 stadier i en funktionel tilgang.

Terapeutisk er ingen kur mod HS i øjeblikket valideret, men kun symptomatisk behandling. Der er forskellige behandlingsmuligheder: medicin, mennesker (fysioterapi, talepædagog, ergoterapeut, ..).

Selvom disse behandlingsmuligheder ikke forhindrer sygdommens progression, kan deres kombination forbundet med et stimulerende miljø bremse nedgangen af ​​fysiske, intellektuelle og psykiske evner hos patienter.

Socialt set har patienter med HS brug for vedvarende støtte, især i tilfælde af familieisolation.

Adfærds-, gang- og spiseforstyrrelsen samt kommunikationsvanskelighederne gør det vanskeligt at støtte dagligdagen for følget. Pårørende står nogle gange i uholdbare situationer. Hjemmepleje, som er afgørende for at lindre afhængighed, aflaster pårørende, men er til de mest alvorlige patienter.

Desuden skaber den berettigede anbringelsesbeslutning i en institution en skyldfølelse for familien.

Plejeren er den person, der helt eller delvist bringer ikke-professionel bistand til et afhængigt medlem af sit følge til dagliglivets aktiviteter. Denne regelmæssige pleje kan ydes permanent eller ej. Det kan antage mange former, såsom pleje, pleje, støtte til uddannelse og socialt liv, administrative procedurer, psykologisk støtte.

Pårørende får deres liv dybt omformet. De er ofte tvunget til at opgive nogle af deres vaner, opgive deres fremtidsplaner, ændre deres forhold. Pårørendes engagement med patienter med Huntingtons sygdom lyder faktisk på deres mentale og fysiske helbred såvel som deres sociale og professionelle liv

Meget få undersøgelser er blevet udført for at måle disse pårørendes vanskeligheder og implikationer.