헌팅턴병의 간병인 부담 (PHRI-HD)

헌팅턴병(HD)은 드문 유전성 신경퇴행성 장애로 15~20년 사이에 진행되며 10,000명 중 1명에게 영향을 미칩니다. 프랑스에서는 증상이 있는 약 6,000명의 환자와 12,000명의 무증상 보균자와 관련이 있습니다.

기능적 접근에서 5 단계로 문헌에 정의된 질병의 진행에 대한 광범위한 연구는 거의 수행되지 않았습니다.

치료학적으로 HD에 대한 치료법은 현재 검증되지 않았으며 증상 치료만 가능합니다. 다양한 치료 옵션이 있습니다: 약물 치료, 인간(물리 치료, 언어 치료사, 작업 치료사, ..).

이러한 치료 옵션이 질병의 진행을 막지는 못하지만 자극적인 환경과 관련된 이들의 조합은 환자의 신체적, 지적 및 정신적 능력의 저하를 늦출 수 있습니다.

사회적 측면에서 HD 환자는 특히 가족이 고립된 경우 지속적인 지원이 필요합니다.

행동, 보행 및 섭식 장애뿐만 아니라 의사소통의 어려움으로 인해 측근을 매일 지원하기가 어렵습니다. 간병인은 때때로 견딜 수 없는 상황을 다루고 있습니다. 의존도를 낮추는 데 중요한 홈케어 서비스는 가족 간병인의 부담을 덜어주지만 가장 심각한 환자를 대상으로 한다.

더욱이 정당한 시설 배치 결정은 가족에게 죄책감을 불러일으킨다.

간병인은 일상 생활 활동을 위해 부양 가족 구성원에게 부분적으로 또는 전체적으로 비전문적인 도움을 제공하는 사람입니다. 이 정기 치료는 영구적으로 제공될 수도 있고 제공되지 않을 수도 있습니다. 간호, 간호, 교육 및 사회 생활 지원, 행정 절차, 심리적 지원 등 다양한 형태를 취할 수 있습니다.

간병인은 그들의 삶을 근본적으로 재구성했습니다. 그들은 종종 그들의 습관 중 일부를 포기하고, 미래 계획을 포기하고, 관계를 바꾸도록 강요받습니다. 헌팅턴병 환자를 돌보는 간병인의 헌신은 실제로 정신 및 신체 건강은 물론 사회 및 직업 생활에 영향을 미칩니다.

이러한 간병인의 어려움과 영향을 측정하기 위한 연구는 거의 수행되지 않았습니다.