Onere del caregiver nella malattia di Huntington (PHRI-HD)

La malattia di Huntington (HD) è una rara malattia neurodegenerativa ereditaria, che progredisce tra i 15 ei 20 anni e colpisce una persona su 10.000. In Francia, riguarda circa 6.000 pazienti sintomatici e 12.000 portatori asintomatici.

Poche ricerche approfondite sono state condotte sulla progressione della malattia, definita in letteratura in 5 stadi in un approccio funzionale.

Dal punto di vista terapeutico, attualmente non è validata alcuna cura per la MH, ma solo trattamenti sintomatici. Esistono varie opzioni terapeutiche: medicate, umane (fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale, ..).

Sebbene queste opzioni terapeutiche non impediscano la progressione della malattia, la loro combinazione associata a un ambiente stimolante può rallentare il declino delle capacità fisiche, intellettuali e psichiche dei pazienti.

In termini sociali, i pazienti con MH richiedono un sostegno prolungato, specialmente nei casi di isolamento familiare.

I disturbi del comportamento, della deambulazione e dell'alimentazione nonché le difficoltà comunicative rendono difficile il supporto quotidiano per l'entourage. Gli operatori sanitari a volte hanno a che fare con situazioni insostenibili. I servizi di assistenza domiciliare, che sono cruciali per alleviare la dipendenza, sollevano gli operatori familiari ma sono per i pazienti più gravi.

Inoltre, la decisione giustificata di collocamento in istituto genera un senso di colpa per la famiglia.

Il caregiver è la persona che presta assistenza non professionale, in tutto o in parte, a un membro a carico del suo entourage, per le attività della vita quotidiana. Questa assistenza regolare può essere fornita in modo permanente o meno. Può assumere molte forme, come l'assistenza, l'assistenza infermieristica, il sostegno all'istruzione e alla vita sociale, le procedure amministrative, il supporto psicologico.

Le vite dei caregiver vengono profondamente rimodellate. Spesso sono costretti a rinunciare ad alcune delle loro abitudini, rinunciare ai loro progetti futuri, cambiare le loro relazioni. L'impegno dei caregiver con i pazienti con malattia di Huntington si ripercuote effettivamente sulla loro salute mentale e fisica, così come sulla loro vita sociale e professionale

Sono stati condotti pochissimi studi per misurare le difficoltà e le implicazioni di questi caregiver.