Obciążenie opiekuna w chorobie Huntingtona (PHRI-HD)

Choroba Huntingtona (HD) jest rzadką, dziedziczną chorobą neurodegeneracyjną, postępującą między 15 a 20 rokiem życia i dotykającą jedną osobę na 10 000. We Francji dotyczy około 6 000 pacjentów z objawami i 12 000 bezobjawowych nosicieli.

Przeprowadzono niewiele szeroko zakrojonych badań dotyczących progresji choroby, którą w piśmiennictwie definiuje się w ujęciu czynnościowym w 5 etapach.

Terapeutycznie żadne lekarstwo na HD nie jest obecnie zatwierdzone, a jedynie leczenie objawowe. Istnieją różne opcje leczenia: farmakologiczne, ludzkie (fizjoterapia, logopeda, terapeuta zajęciowy, ..).

Chociaż te opcje leczenia nie zapobiegają postępowi choroby, ich połączenie w połączeniu ze stymulującym środowiskiem może spowolnić spadek sprawności fizycznej, intelektualnej i psychicznej pacjentów.

W wymiarze społecznym pacjenci z HD wymagają trwałego wsparcia, zwłaszcza w przypadkach izolacji rodzinnej.

Zaburzenia zachowania, chodu i jedzenia, a także trudności w komunikacji utrudniają codzienne wsparcie dla otoczenia. Opiekunowie czasami radzą sobie z sytuacjami nie do zniesienia. Usługi opieki domowej, które mają kluczowe znaczenie dla złagodzenia uzależnienia, odciążają opiekunów rodzinnych, ale są przeznaczone dla najcięższych pacjentów.

Ponadto uzasadniona decyzja o umieszczeniu w placówce rodzi poczucie winy w rodzinie.

Opiekun to osoba, która zapewnia nieprofesjonalną pomoc, częściowo lub całkowicie, zależnemu członkowi jego otoczenia w czynnościach życia codziennego. Ta regularna opieka może być świadczona na stałe lub nie. Może przybierać różne formy, takie jak opieka, pielęgnacja, wsparcie edukacji i życia społecznego, procedury administracyjne, wsparcie psychologiczne.

Opiekunowie mają gruntownie zmienione życie. Często są zmuszeni do porzucenia niektórych przyzwyczajeń, rezygnacji z planów na przyszłość, zmiany relacji. Zaangażowanie opiekunów pacjentów z chorobą Huntingtona rzeczywiście odbija się na ich zdrowiu psychicznym i fizycznym, a także życiu społecznym i zawodowym

Przeprowadzono bardzo niewiele badań w celu zmierzenia trudności i implikacji tych opiekunów.