Sobrecarga do Cuidador na Doença de Huntington (PHRI-HD)

A doença de Huntington (HD) é um distúrbio neurodegenerativo hereditário raro, que progride entre 15 e 20 anos e afeta uma pessoa em 10.000. Na França, diz respeito a cerca de 6.000 pacientes sintomáticos e 12.000 portadores assintomáticos.

Poucas pesquisas extensas foram realizadas sobre a progressão da doença, que é definida na literatura em 5 estágios em uma abordagem funcional.

Terapeuticamente, nenhuma cura para a DH está atualmente validada, mas apenas tratamentos sintomáticos. Existem várias opções de tratamento: medicamentoso, humano (fisioterapia, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, ..).

Embora essas opções de tratamento não impeçam a progressão da doença, sua combinação associada a um ambiente estimulante pode retardar o declínio das capacidades físicas, intelectuais e psíquicas dos pacientes.

Em termos sociais, os pacientes com HD requerem suporte sustentado, especialmente em casos de isolamento familiar.

A perturbação do comportamento, da marcha e da alimentação bem como as dificuldades de comunicação dificultam o apoio quotidiano da comitiva. Os cuidadores às vezes estão lidando com situações insustentáveis. Os serviços de atendimento domiciliar, que são cruciais para aliviar a dependência, aliviam os cuidadores familiares, mas são para os pacientes mais graves.

Além disso, a decisão justificada de internação em instituição gera sentimento de culpa na família.

O cuidador é a pessoa que presta assistência não profissional, parcial ou totalmente, a um dependente de sua comitiva, para as atividades de vida diária. Esses cuidados regulares podem ser prestados de forma permanente ou não. Pode assumir várias formas, tais como, cuidados, enfermagem, apoio à educação e à vida social, procedimentos administrativos, apoio psicológico.

Os cuidadores têm suas vidas profundamente reformuladas. Muitas vezes são forçados a desistir de alguns de seus hábitos, desistir de seus planos futuros, mudar seus relacionamentos. O compromisso dos cuidadores de doentes com doença de Huntington repercute na sua saúde mental e física, bem como na sua vida social e profissional

Muito poucos estudos foram realizados para medir as dificuldades e implicações desses cuidadores.