Belastung der Pflegekräfte bei der Huntington-Krankheit (PHRI-HD)

Die Huntington-Krankheit (HD) ist eine seltene erbliche neurodegenerative Erkrankung, die zwischen 15 und 20 Jahren fortschreitet und eine von 10.000 Personen betrifft. In Frankreich betrifft es etwa 6.000 symptomatische Patienten und 12.000 asymptomatische Träger.

Zum Krankheitsverlauf, der in der Literatur nach einem funktionellen Ansatz in 5 Stadien definiert wird, wurden nur wenige umfangreiche Untersuchungen durchgeführt.

Therapeutisch ist derzeit keine Heilung der Huntington-Krankheit validiert, sondern nur symptomatische Behandlungen. Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten: medikamentös, human (Physiotherapie, Logopäde, Ergotherapeut, ...).

Obwohl diese Behandlungsoptionen das Fortschreiten der Krankheit nicht verhindern, kann ihre Kombination mit einer anregenden Umgebung den Rückgang der körperlichen, geistigen und psychischen Fähigkeiten der Patienten verlangsamen.

In sozialer Hinsicht benötigen HD-Patienten nachhaltige Unterstützung, insbesondere in Fällen familiärer Isolation.

Die Verhaltens-, Gang- und Essstörung sowie die Kommunikationsschwierigkeiten erschweren dem Umfeld täglich die Unterstützung. Die Betreuer haben es manchmal mit unhaltbaren Situationen zu tun. Häusliche Pflegedienste, die für die Linderung der Abhängigkeit von entscheidender Bedeutung sind, entlasten die pflegenden Angehörigen, sind aber für die schwersten Patienten bestimmt.

Zudem erzeugt die begründete Unterbringungsentscheidung in einer Einrichtung Schuldgefühle gegenüber der Familie.

Die Pflegekraft ist die Person, die einem pflegebedürftigen Mitglied seiner Umgebung ganz oder teilweise nicht professionelle Hilfe bei den Verrichtungen des täglichen Lebens leistet. Diese regelmäßige Betreuung kann dauerhaft erfolgen oder nicht. Sie kann viele Formen annehmen, wie z. B. Betreuung, Krankenpflege, Unterstützung bei Bildung und sozialem Leben, Verwaltungsverfahren, psychologische Unterstützung.

Das Leben von Pflegekräften wird grundlegend umgestaltet. Sie sind oft gezwungen, einige ihrer Gewohnheiten aufzugeben, ihre Zukunftspläne aufzugeben, ihre Beziehungen zu ändern. Das Engagement von Pflegekräften für Patienten mit der Huntington-Krankheit wirkt sich tatsächlich auf ihre geistige und körperliche Gesundheit sowie auf ihr soziales und berufliches Leben aus

Es wurden nur sehr wenige Studien durchgeführt, um die Schwierigkeiten und Auswirkungen dieser Pflegekräfte zu messen.