Omsorgsbyrde ved Huntingtons sykdom (PHRI-HD)

Huntingtons sykdom (HD) er en sjelden arvelig nevrodegenerativ lidelse, som utvikler seg mellom 15 og 20 år og rammer én person av 10.000. I Frankrike dreier det seg om rundt 6 000 pasienter som er symptomatiske og 12 000 asymptomatiske bærere.

Det er utført få omfattende undersøkelser på utviklingen av sykdommen, som er definert i litteraturen i 5 stadier i en funksjonell tilnærming.

Terapeutisk er ingen kur mot HS for tiden validert, men kun symptomatisk behandling. Det er ulike behandlingsalternativer: medisiner, mennesker (fysioterapi, logoped, ergoterapeut, ..).

Selv om disse behandlingsalternativene ikke forhindrer utviklingen av sykdommen, kan kombinasjonen deres assosiert med et stimulerende miljø bremse nedgangen av fysiske, intellektuelle og psykiske evner hos pasienter.

I sosiale termer trenger pasienter med HS vedvarende støtte, spesielt i tilfeller av familieisolasjon.

Atferds-, gang- og spiseforstyrrelsen samt kommunikasjonsvanskene gjør det vanskelig å støtte daglige følget. Pleierne står noen ganger i uholdbare situasjoner. Hjemmetjenester, som er avgjørende for å lindre avhengighet, avlaster pårørende, men er for de mest alvorlige pasientene.

Dessuten skaper den berettigede beslutningen om plassering i en institusjon en skyldfølelse for familien.

Omsorgspersonen er den som bringer ikke-profesjonell bistand, helt eller delvis, til et avhengig medlem av hans følge, for dagliglivets aktiviteter. Denne vanlige omsorgen kan gis permanent eller ikke. Det kan ha mange former, for eksempel omsorg, pleie, støtte til utdanning og sosialt liv, administrative prosedyrer, psykologisk støtte.

Omsorgspersoner får sine liv dypt omformet. De blir ofte tvunget til å gi opp noen av vanene sine, gi opp fremtidige planer, endre forholdet. Engasjementet til omsorgspersoner med pasienter med Huntingtons sykdom høres faktisk ut på deres mentale og fysiske helse, så vel som deres sosiale og profesjonelle liv

Svært få studier er utført for å måle vanskene og implikasjonene til disse omsorgspersonene.