Zátěž pečovatele u Huntingtonovy choroby (PHRI-HD)

Huntingtonova choroba (HD) je vzácná dědičná neurodegenerativní porucha, která progreduje mezi 15 a 20 lety a postihuje jednu osobu z 10 000. Ve Francii se to týká asi 6 000 pacientů se symptomy a 12 000 asymptomatických přenašečů.

Bylo provedeno několik rozsáhlých výzkumů o progresi onemocnění, která je v literatuře definována v 5 fázích funkčního přístupu.

Terapeuticky není v současné době ověřena žádná léčba HD, ale pouze symptomatická léčba. Jsou různé možnosti léčby: medikamentózní, lidská (fyzioterapie, logoped, ergoterapeut,..).

Tyto léčebné možnosti sice nezabrání progresi onemocnění, ale jejich kombinace spojená se stimulujícím prostředím může zpomalit pokles fyzických, intelektuálních a psychických schopností pacientů.

Ze sociálního hlediska potřebují pacienti s HD trvalou podporu, zejména v případech rodinné izolace.

Poruchy chování, chůze a příjmu potravy, stejně jako potíže s komunikací, ztěžují každodenní podporu doprovodu. Pečovatelé někdy řeší neudržitelné situace. Služby domácí péče, které jsou klíčové pro zmírnění závislosti, uleví rodinným pečovatelům, ale jsou určeny pro nejtěžší pacienty.

Navíc oprávněné rozhodnutí o umístění do ústavu vyvolává v rodině pocit viny.

Pečovatel je osoba, která přináší neprofesionální pomoc, částečně nebo zcela, závislému členovi svého doprovodu pro činnosti každodenního života. Tato pravidelná péče může být poskytována trvale nebo ne. Může mít mnoho podob, jako je péče, ošetřovatelství, podpora vzdělávání a společenského života, administrativní postupy, psychologická podpora.

Pečovatelé mají svůj život hluboce přetvořený. Často jsou nuceni vzdát se některých svých návyků, vzdát se svých plánů do budoucna, změnit své vztahy. Závazek pečovatelů o pacienty s Huntingtonovou chorobou se ve skutečnosti odráží na jejich duševním a fyzickém zdraví, stejně jako na jejich společenském a profesním životě.

Bylo provedeno velmi málo studií k měření obtíží a důsledků těchto pečovatelů.