フランス多発性硬化症登録簿 (OFSEP)

OFSEP は、フランスで設立された多発性硬化症 (MS) および関連疾患の観察コホートです。 MS に関する主要な疫学ツールをフランスおよび海外の科学界に提供することを目的としています。 このツールは、MSの原因とメカニズム、疾患進行の予後因子、治療薬の有効性と安全性、患者と社会に対する疾患の影響などに関する多くの疑問に答えるのに役立つはずです。

2015 年 12 月の時点で、すでに 54,000 人を超える患者が参加しています。 この目標を達成するために、OFSEP の目標は次のとおりです。

• MS または関連疾患および症候群に苦しむフランスの患者集団を維持および発展させること。 これは、すでにコホートに含まれている患者の日常的な医学的フォローアップと新規患者の募集の一環として、標準化された社会人口統計データと臨床データを収集することを意味します。
• 標準化された高品質の生体サンプルと MRI スキャンで既存の臨床データを補完します。
• 併存疾患、治療プロトコル、この病気の医療経済的側面に関するより多くの情報を得るために、特に健康保険基金データベースからの医療/行政データを使用して以前のデータを改善します。
• OFSEP インフラストラクチャを使用して、追加データの収集や特定の患者モニタリング プロセスを必要とする特定の研究の実施を促進します。
• 研究者、医療当局、業界関係者がこれらのデータとサンプルを確実に利用できるようにして、分析を可能にし、研究上の疑問や公衆衛生上の問題に対する答えを提供します。 この利用可能性は、リクエストの科学的および規制上の評価後にのみ可能になります。
• コホート内の患者集団の定期的な説明を提供して、この病気に関する統計、目標、最新情報を提供し、病気の個人的、職業的、社会的影響、基本的な治療の効果、および治療の効果に対するより良いアプローチを可能にする。フランスにおけるこの病気の追跡調査に関連する要件。
• コホート内の患者集団全体（親コホート）、または特定の特徴を持つ患者のサブグループ（ネステッドコホート）に対して特定の研究を実施します。 4 つのネストされたコホートが定義されています:放射線学的に分離された症候群の患者、臨床的に分離された症候群の患者、病気の一次進行性経過の患者、および視神経脊髄炎 (デビック症候群) スペクトル障害の患者。