A francia szklerózis multiplex regiszter (OFSEP)

Az OFSEP a sclerosis multiplex (MS) és a kapcsolódó rendellenességek megfigyelési csoportja, amelyet Franciaországban hoztak létre. Célja, hogy jelentős epidemiológiai eszközt biztosítson az SM-re vonatkozóan a francia és külföldi tudományos közösség számára. Ennek az eszköznek segítenie kell számos kérdés megválaszolásában, amelyek az SM okait és mechanizmusait, a betegség progressziójának prognosztikai tényezőit, a terápiás gyógyszerek hatékonyságát és biztonságosságát, a betegség betegekre és társadalomra gyakorolt ​​hatását stb.

2015 decemberében már több mint 54 000 beteget érintett. E cél elérése érdekében az OFSEP céljai a következők

• Az SM-ben vagy rokon betegségekben és szindrómákban szenvedő betegek francia csoportjának fenntartása és fejlesztése. Ez azt jelenti, hogy standardizált szocio-demográfiai és klinikai adatokat kell gyűjteni a már kohorszban lévő betegek rutinszerű orvosi nyomon követése és új betegek toborzása során.
• A meglévő klinikai adatok kiegészítése standardizált és minőségi biológiai mintákkal és MRI vizsgálatokkal.
• A korábbi adatok fejlesztése elsősorban az egészségpénztári adatbázisok orvosi/adminisztratív adataival, hogy minél több információhoz jussunk a komorbiditásról, a kezelési protokollokról és a betegség orvosi-gazdasági vonatkozásairól.
• Az OFSEP infrastruktúráinak felhasználása olyan speciális vizsgálatok végrehajtásának megkönnyítésére, amelyek további adatok gyűjtését vagy speciális betegmegfigyelési folyamatokat igényelnek.
• Biztosítani ezen adatok és minták elérhetőségét a kutatók, egészségügyi hatóságok és ipari szereplők számára, hogy lehetővé tegyék az elemzést, és így választ adhassanak kutatási kérdésekre vagy közegészségügyi kérdésekre. Ez az elérhetőség csak a kérelem tudományos és hatósági értékelése után lehetséges.
• A betegpopuláció rendszeres leírása a kohorszban, hogy statisztikákat, célokat és naprakész információkat nyújtsunk erről a betegségről, és ezáltal lehetővé tegyük a betegség személyes, szakmai és társadalmi hatásainak, az alapvető kezelések és az alapvető kezelések hatásainak jobb megközelítését. a betegség franciaországi követésével kapcsolatos követelmények.
• Konkrét vizsgálatok elvégzése a kohorsz teljes betegpopulációján (szülő kohorsz) vagy meghatározott jellemzőkkel rendelkező betegalcsoportokon (beágyazott kohorsz). Négy egymásba ágyazott kohorsz került meghatározásra: radiológiailag izolált szindrómában szenvedő betegek, klinikailag izolált szindrómában szenvedő betegek, a betegség elsődleges progresszív lefolyású betegek és neuromyelitis optica (Devic-szindróma) spektrumzavarban szenvedők.