法国多发性硬化症登记处 (OFSEP)

OFSEP 是在法国设立的多发性硬化症 (MS) 和相关疾病的观察队列。 它旨在为法国和国外的科学界提供有关 MS 的主要流行病学工具。 该工具必须帮助回答大量问题，涉及 MS 的病因和机制、疾病进展的预后因素、治疗药物的有效性和安全性、疾病对患者和社会的影响等。

2015 年 12 月，它已经包括超过 54.000 名患者。 为实现这一目标，OFSEP 的目标是

• 维持和发展法国患有 MS 或相关疾病和综合征的患者队列。 这意味着收集标准化的社会人口统计数据和临床数据，作为队列中已有患者的常规医学随访和新患者招募的一部分。
• 用标准化和高质量的生物样本和 MRI 扫描来补充现有的临床数据。
• 尤其是使用健康保险基金数据库中的医疗/行政数据来改进以前的数据，以便获得有关该疾病的合并症、治疗方案和医学经济方面的更多信息。
• 使用 OFSEP 基础设施来促进需要收集额外数据或特定患者监测过程的特定研究的实施。
• 确保这些数据和样本可供研究人员、卫生保健当局和工业参与者使用，以便进行分析，从而为研究问题或公共卫生问题提供答案。 这种可用性只有在对请求进行科学和监管评估后才有可能。
• 提供队列中患者群体的定期描述，以提供有关该疾病的统计数据、目标和最新信息，从而更好地了解疾病对个人、专业和社会的影响、基本治疗的影响和与法国这种疾病的随访有关的要求。
• 对队列中的整个患者群体（父队列）或具有特定特征的患者亚组（嵌套队列）进行特定研究。 已定义四个嵌套队列：放射学孤立综合征患者、临床孤立综合征患者、原发性进展病程患者和视神经脊髓炎（Devic 综合征）谱系障碍患者。