Ranskan multippeliskleroosirekisteri (OFSEP)

OFSEP on MS-tautien (MS) ja siihen liittyvien sairauksien havainnointikohortti, joka on perustettu Ranskaan. Sen tavoitteena on tarjota merkittävä MS-tautien epidemiologinen työkalu Ranskan ja ulkomaisten tiedeyhteisöjen käyttöön. Tämän työkalun tulee auttaa vastaamaan lukuisiin kysymyksiin MS-taudin syistä ja mekanismeista, taudin etenemisen ennustetekijöistä, terapeuttisten lääkkeiden tehokkuudesta ja turvallisuudesta, taudin vaikutuksista potilaisiin ja yhteiskuntaan jne.

Joulukuussa 2015 siihen kuului jo yli 54 000 potilasta. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi OFSEP:n tavoitteet ovat

• Ylläpitää ja kehittää ranskalaista MS-tautia tai siihen liittyviä sairauksia ja oireyhtymiä sairastavien potilaiden joukkoa. Tämä tarkoittaa standardoitujen sosio-demografisten ja kliinisten tietojen keräämistä osana jo kohortissa olevien potilaiden rutiininomaista lääketieteellistä seurantaa ja uusien potilaiden rekrytointia.
• Täydentää olemassa olevaa kliinistä tietoa standardoiduilla ja laadukkailla biologisilla näytteillä ja magneettikuvauksilla.
• Parantaa aikaisempia tietoja erityisesti sairausvakuutuskassan tietokannan lääketieteellisillä/hallinnollisilla tiedoilla saadakseen lisää tietoa tämän taudin liitännäissairauksista, hoitomenetelmistä ja lääketieteellisistä ja taloudellisista näkökohdista.
• OFSEP-infrastruktuurien käyttö helpottaa sellaisten erityistutkimusten toteuttamista, jotka edellyttävät lisätietojen keräämistä tai erityisiä potilaiden seurantaprosesseja.
• Varmistetaan näiden tietojen ja näytteiden saatavuus tutkijoille, terveydenhuoltoviranomaisille ja teollisuuden toimijoille analysoinnin mahdollistamiseksi ja siten vastausten antamiseksi tutkimuskysymyksiin tai kansanterveysongelmiin. Tämä saatavuus on mahdollista vasta pyynnön tieteellisen ja viranomaisarvioinnin jälkeen.
• Tarjota säännöllisiä kuvauksia kohortin potilasväestöstä tilastojen, tavoitteiden ja ajantasaisen tiedon tarjoamiseksi tästä taudista ja mahdollistaa siten paremman lähestymistavan sairauden henkilökohtaisiin, ammatillisiin ja sosiaalisiin vaikutuksiin, perushoitojen vaikutuksiin ja vaatimukset, jotka liittyvät tämän taudin seurantaan Ranskassa.
• Suorittaa erityisiä tutkimuksia kohortin koko potilaspopulaatiosta (emokohortti) tai potilasalaryhmistä, joilla on erityisiä ominaisuuksia (sisäkkäiset kohortit). Neljä sisäkkäistä kohorttia on määritelty: potilaat, joilla on radiologisesti eristettyjä oireyhtymiä, potilaat, joilla on kliinisesti eristettyjä oireyhtymiä, potilaat, joilla on primaarisesti etenevä taudin kulku ja potilaat, joilla on neuromyelitis optica (Devicin oireyhtymä) kirjohäiriöitä.