血友病患者の生活の質の評価
血友病は、凝固第 VIII 因子(血友病 A の場合)または第 IX 因子(血友病 B の場合)の欠乏によって引き起こされる X 連鎖先天性出血疾患です。
この欠損は、それぞれの凝固因子遺伝子の変異の結果です。
調査の概要
状態
詳細な説明
血友病はまれで、血友病 A の出生 10,000 人に約 1 人(男性の出生 5,000 人に 1 人)、血友病 B の出生 50,000 人に 1 人しか発生しません。
世界血友病連盟によると、世界中で40万人、エジプトでは5,307人が血友病に苦しんでいる。
血友病 A は血友病 B よりも一般的で、血友病人口全体の 80 ~ 85 % を占めます。
血友病の徴候と症状は、軽度、中等度、重度の凝固因子のレベルに応じて異なります。
- 切り傷や怪我による原因不明の過度の出血
- 原因不明の鼻血
- 大きなあざや深いあざが多数ある
- 膠原病
- 血尿と下血。
- 頭蓋内出血と死亡
- 乳児の場合、原因不明の過敏症
それは健康を主観的に表現したもので、身体的、精神的、社会的側面だけでなく、幸福という観点から感情的側面や日常生活の側面も含みます。 QoLにはいくつかの定義が示されており、WHOの定義ではQoLを「自分が住んでいる文化や価値観の文脈における、また自分の目標、期待基準、懸念事項に関連した、人生における自分の立場についての個人の認識」とみなしている。
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
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Assiut、エジプト
- Assuit University
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- - 血友病 A および B
- さまざまな年齢層(小児、青年期、成人)
- 自宅または入院治療
- 関節の腫れ、自然出血などの合併症。
除外基準:
- 1- 肝不全、DIC、抗凝固薬などのその他の出血傾向の原因。
2- 変形性関節症、SLE などの関節に影響を与える疾患。 3- 精神薄弱患者。
研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
- 観測モデル:コホート
- 時間の展望:見込みのある
この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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血友病患者の生活の質の評価と改善
時間枠:1年
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アンケートによる
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1年
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協力者と研究者
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研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (予想される)
一次修了 (予想される)
研究の完了 (予想される)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
その他の研究ID番号
- Assiut1987
個々の参加者データ (IPD) の計画
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