Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Vurdering av livskvalitet hos hemofilipasienter

21. mai 2017 oppdatert av: peter khalil, Assiut University

Hemofili er en X-koblet medfødt blødningsforstyrrelse forårsaket av mangel på koagulasjonsfaktor VIII (ved hemofili A) eller faktor IX (i hemofili B).

Mangelen er et resultat av mutasjoner i de respektive koagulasjonsfaktorgenene.

Studieoversikt

Status

Ukjent

Forhold

Detaljert beskrivelse

Hemofili er sjelden, med bare omtrent 1 tilfelle av hver 10 000 fødsler (eller 1 av 5 000 mannlige fødsler) for hemofili A og 1 av 50 000 fødsler for hemofili B.

I følge World Federation of Hemophilia lider 400 000 mennesker over hele verden og 5 307 mennesker i Egypt av hemofili.

Hemofili A er mer vanlig enn hemofili B, og representerer 80-85 % av den totale hemofilipopulasjonen.

Tegn og symptomer på hemofili varierer i henhold til nivået av koagulasjonsfaktorer, mild, moderat og alvorlig.

  • Uforklarlig overdreven blødning fra kutt eller skader
  • Epistaxis uten kjent årsak
  • Mange store eller dype blåmerker
  • Hamoartrose
  • Hematuri og Melena.
  • Intrakraniell blødning og død
  • Hos spedbarn, uforklarlig irritabilitet

det er subjektiv representasjon av helse, inkludert ikke bare fysiske, mentale og sosiale, men også følelsesmessige og hverdagslige dimensjoner når det gjelder velvære. Flere definisjoner av livskvalitet er gitt, definisjonen av WHO som ser på livskvalitet som "individers oppfatning av deres posisjon i livet i sammenheng med kultur og verdisystemer de lever i og i forhold til deres mål, forventningsstandarder og bekymringer"

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Faktiske)

100

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

  • Egypt
      • Assiut, Egypt
        • Assuit university

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

10 år til 70 år (Barn, Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

N/A

Kjønn som er kvalifisert for studier

Mann

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

alle pasienter

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • - Hemofili A & B
  • Ulike aldersgrupper (pediatrisk - ungdomsår - voksen)
  • Hjemmebehandling eller sykehusbehandling
  • komplikasjoner som leddhevelse, spontan blødning osv.

Ekskluderingskriterier:

- 1- Andre årsaker til blødningstendenser som leversvikt, DIC, antikoagulantia, etc..

2- Sykdommer som påvirker ledd som slitasjegikt, SLE, etc.. 3- Psykisk utviklingshemmede pasienter.

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiver: Potensielle

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
evaluering og forbedring av livskvaliteten til hemofilipasienter
Tidsramme: ett år
ved spørreskjema
ett år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Assiut University

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Forventet)

1. juni 2017

Primær fullføring (Forventet)

1. juni 2017

Studiet fullført (Forventet)

1. juli 2018

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

17. mai 2017

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

17. mai 2017

Først lagt ut (Faktiske)

19. mai 2017

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

23. mai 2017

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

21. mai 2017

Sist bekreftet

1. mai 2017

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Andre studie-ID-numre

  • Assiut1987

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

Ubestemt

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Kliniske studier på Forbedring av livskvaliteten til hemofilipasienter

Søk i lignende forsøk

Sponsorer og samarbeidspartnere

Medisinsk tilstand

Legemiddelintervensjoner

CROs by country

CROs in Philippines

Forhold

Sjeldne sykdommer

Legemiddelintervensjoner

Kosttilskudd

Sponsor / samarbeidspartnere

Steder

Abonnere