Hemofíliás betegek életminőségének értékelése
A hemofília egy X-hez kötött veleszületett vérzési rendellenesség, amelyet a VIII-as alvadási faktor (hemofília A) vagy a IX-es faktor (hemofília B esetén) hiánya okoz.
A hiány a megfelelő alvadási faktor gének mutációinak eredménye.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Részletes leírás
A hemofília ritka, minden 10 000 szülésből csak körülbelül 1 (vagy 5000 férfi születésből 1) hemofília A és 50 000 születésből 1 B hemofília esetén.
A Hemofília Világszövetsége szerint világszerte 400 000 ember, Egyiptomban pedig 5307 ember szenved hemofíliában.
Az A hemofília gyakoribb, mint a B hemofília, amely a teljes hemofíliás populáció 80-85%-át teszi ki.
A hemofília jelei és tünetei a véralvadási faktorok szintjétől függően változnak, enyhe, közepes és súlyos.
- Megmagyarázhatatlan túlzott vérzés vágások vagy sérülések következtében
- Orrvérzés ismert ok nélkül
- Sok nagy vagy mély zúzódás
- Hamoarthritis
- Hematuria és Melena.
- Intrakraniális vérzés és halál
- Csecsemőknél megmagyarázhatatlan ingerlékenység
az egészség szubjektív reprezentációja, amely nemcsak fizikai, mentális és szociális, hanem érzelmi és mindennapi élet dimenzióit is magában foglalja a jóllét szempontjából. A QoL több definíciója is született, a WHO meghatározása szerint az életminőség az egyének az élethelyzetükről alkotott elképzelései a kultúra és az értékrendszer összefüggésében, amelyben élnek, és összefüggésben céljaikkal, elvárásaikkal és aggodalmaikkal.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Tényleges)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
-
Assiut, Egyiptom
- Assuit university
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Bevételi kritériumok:
- - A és B hemofília
- Különböző korcsoportok (gyermek - serdülőkor - felnőtt )
- Otthoni vagy kórházi kezelés
- szövődmények, például ízületi duzzanat, spontán vérzés stb.
Kizárási kritériumok:
- 1- A vérzésre való hajlam egyéb okai, például májelégtelenség, DIC, véralvadásgátló gyógyszerek stb.
2- Ízületeket érintő betegségek, például osteoarthritis, SLE stb. 3- Mentálisan visszamaradt betegek.
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
- Megfigyelési modellek: Kohorsz
- Időperspektívák: Leendő
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
hemofíliás betegek életminőségének értékelése és javítása
Időkeret: egy év
|
kérdőív alapján
|
egy év
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Várható)
Elsődleges befejezés (Várható)
A tanulmány befejezése (Várható)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- Assiut1987
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .