Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Vurdering af livskvalitet hos hæmofilipatienter

21. maj 2017 opdateret af: peter khalil, Assiut University

Hæmofili er en X-bundet medfødt blødningssygdom forårsaget af mangel på koagulationsfaktor VIII (ved hæmofili A) eller faktor IX (ved hæmofili B).

Manglen er resultatet af mutationer af de respektive koagulationsfaktorgener.

Studieoversigt

Status

Ukendt

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Hæmofili er sjælden, med kun omkring 1 tilfælde ud af hver 10.000 fødsler (eller 1 ud af 5.000 mandlige fødsler) for hæmofili A og 1 ud af 50.000 fødsler for hæmofili B.

Ifølge World Federation of Hemophilia lider 400.000 mennesker på verdensplan og 5.307 mennesker i Egypten af ​​hæmofili.

Hæmofili A er mere almindelig end hæmofili B og repræsenterer 80-85 % af den samlede hæmofilipopulation.

Tegn og symptomer på hæmofili varierer afhængigt af niveauet af koagulationsfaktorer, mild, moderat og svær.

  • Uforklarlig overdreven blødning fra snit eller skader
  • Epistaxis uden kendt årsag
  • Mange store eller dybe blå mærker
  • Hamoarthritis
  • Hæmaturi og Melena.
  • Intrakraniel blødning og død
  • Hos spædbørn, uforklarlig irritabilitet

det er subjektiv repræsentation af sundhed, herunder ikke kun fysiske, mentale og sociale, men også følelsesmæssige og hverdagslige dimensioner i form af velvære. Der er givet flere definitioner af livskvalitet, definitionen af ​​WHO, der betragter livskvalitet som "individers opfattelse af deres position i livet i sammenhæng med kultur og værdisystemer, som de lever i, og i forhold til deres mål, forventningsstandarder og bekymringer"

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

100

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

  • Egypten
      • Assiut, Egypten
        • Assuit university

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

10 år til 70 år (Barn, Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

N/A

Køn, der er berettiget til at studere

Han

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

alle patienter

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • - Hæmofili A & B
  • Forskellige aldersgrupper (pædiatrisk - ungdom - voksen)
  • Hjemmebehandling eller indlagt behandling
  • komplikationer såsom hævelse af led, spontan blødning osv.

Ekskluderingskriterier:

- 1- Andre årsager til blødningstendens såsom leversvigt, DIC, antikoagulerende lægemidler osv.

2- Sygdomme, der påvirker led såsom slidgigt, SLE osv. 3- Psykisk retarderede patienter.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
evaluering og forbedring af livskvaliteten for hæmofilipatienter
Tidsramme: et år
ved spørgeskema
et år

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Assiut University

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Forventet)

1. juni 2017

Primær færdiggørelse (Forventet)

1. juni 2017

Studieafslutning (Forventet)

1. juli 2018

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

17. maj 2017

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

17. maj 2017

Først opslået (Faktiske)

19. maj 2017

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

23. maj 2017

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

21. maj 2017

Sidst verificeret

1. maj 2017

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Andre undersøgelses-id-numre

  • Assiut1987

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

Uafklaret

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Forbedring af livskvalitet for hæmofilipatienter

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Mexico

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner