Hemofiliapotilaiden elämänlaadun arviointi
Hemofilia on X-kytketty synnynnäinen verenvuotohäiriö, joka johtuu hyytymistekijä VIII:n (hemofiliassa A) tai tekijä IX:n (hemofiliassa B) puutteesta.
Puutos johtuu vastaavien hyytymistekijägeenien mutaatioista.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Yksityiskohtainen kuvaus
Hemofilia on harvinainen, vain noin 1 tapaus 10 000 syntymästä (tai 1 tapaus 5 000 miehen syntymästä) hemofilia A:ta ja 1 50 000 hemofilia B syntymää kohti.
Maailman hemofilialiiton mukaan 400 000 ihmistä ympäri maailmaa ja 5 307 ihmistä Egyptissä kärsii hemofiliasta.
Hemofilia A on yleisempi kuin hemofilia B, ja se edustaa 80–85 % hemofiliasta.
Hemofilian merkit ja oireet vaihtelevat hyytymistekijöiden tason mukaan, lievä, kohtalainen tai vaikea.
- Selittämätön liiallinen verenvuoto viiltojen tai vammojen seurauksena
- Nenäverenvuoto ilman tunnettua syytä
- Useita suuria tai syviä mustelmia
- Hamoartriitti
- Hematuria ja Melena.
- Intrakraniaalinen verenvuoto ja kuolema
- Pikkulapsilla selittämätön ärtyneisyys
se on subjektiivinen esitys terveydestä, sisältäen paitsi fyysisen, henkisen ja sosiaalisen, myös tunne- ja arkielämän ulottuvuudet hyvinvoinnin kannalta. QoL:lle on annettu useita määritelmiä, WHO:n määritelmä, jonka mukaan QoL on "ihmisten käsitys asemastaan elämässä sen kulttuurin ja arvojärjestelmien yhteydessä, joissa he elävät, sekä suhteessa heidän tavoitteisiinsa, odotusstandardeihinsa ja huolenaiheisiinsa".
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
-
Assiut, Egypti
- Assuit university
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- - Hemofilia A ja B
- Eri ikäryhmät (lapset - murrosikäiset - aikuiset)
- Kotihoito tai sairaalahoito
- komplikaatioita, kuten nivelten turvotusta, spontaania verenvuotoa jne.
Poissulkemiskriteerit:
- 1 - Muut verenvuototaipumusten syyt, kuten maksan vajaatoiminta, DIC, antikoagulantit jne.
2- Niveliin vaikuttavat sairaudet, kuten nivelrikko, SLE jne. 3- Kehitysvammaiset potilaat.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
hemofiliapotilaiden elämänlaadun arviointi ja parantaminen
Aikaikkuna: yksi vuosi
|
kyselylomakkeella
|
yksi vuosi
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Odotettu)
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- Assiut1987
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .