Ocena jakości życia chorych na hemofilię
Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną sprzężoną z chromosomem X spowodowaną niedoborem czynnika krzepnięcia VIII (w hemofilii A) lub czynnika krzepnięcia IX (w hemofilii B).
Niedobór jest wynikiem mutacji odpowiednich genów czynnika krzepnięcia.
Przegląd badań
Status
Szczegółowy opis
Hemofilia jest rzadka, tylko około 1 przypadek na 10 000 urodzeń (lub 1 na 5000 urodzeń chłopców) dla hemofilii A i 1 na 50 000 urodzeń dla hemofilii B.
Według Światowej Federacji Hemofilii na hemofilię cierpi 400 000 osób na całym świecie i 5307 osób w Egipcie.
Hemofilia A występuje częściej niż hemofilia B i stanowi 80-85% całej populacji chorych na hemofilię.
Oznaki i objawy hemofilii różnią się w zależności od poziomu czynników krzepnięcia, łagodnego, umiarkowanego i ciężkiego.
- Niewyjaśnione nadmierne krwawienie z cięć lub urazów
- Krwawienie z nosa bez znanej przyczyny
- Wiele dużych lub głębokich siniaków
- Zapalenie kości i stawów
- Krwiomocz i Melena.
- Krwotok śródczaszkowy i śmierć
- U niemowląt niewyjaśniona drażliwość
jest to subiektywna reprezentacja zdrowia, obejmująca nie tylko wymiar fizyczny, psychiczny i społeczny, ale także emocjonalny i życia codziennego w aspekcie dobrostanu. Przedstawiono kilka definicji jakości życia, przy czym definicja WHO postrzegająca jakość życia jako „postrzeganie przez jednostkę swojej pozycji życiowej w kontekście kultury i systemów wartości, w których żyje, oraz w odniesieniu do jej celów, standardów oczekiwań i trosk”
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
-
Assiut, Egipt
- Assuit University
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
Akceptuje zdrowych ochotników
Płeć kwalifikująca się do nauki
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- - Hemofilia A i B
- Różne grupy wiekowe (dzieci - młodzież - dorośli)
- Leczenie domowe lub szpitalne
- powikłania, takie jak obrzęk stawów, samoistne krwawienie itp.
Kryteria wyłączenia:
- 1- Inne przyczyny skłonności do krwawień, takie jak niewydolność wątroby, DIC, leki przeciwzakrzepowe itp.
2- Choroby wpływające na stawy, takie jak choroba zwyrodnieniowa stawów, SLE itp. 3- Pacjenci upośledzeni umysłowo.
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
- Modele obserwacyjne: Kohorta
- Perspektywy czasowe: Spodziewany
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
ocena i poprawa jakości życia chorych na hemofilię
Ramy czasowe: rok
|
za pomocą kwestionariusza
|
rok
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Oczekiwany)
Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)
Ukończenie studiów (Oczekiwany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Inne numery identyfikacyjne badania
- Assiut1987
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .
Badania kliniczne na Poprawa jakości życia chorych na hemofilię
-
Brigham and Women's HospitalThe Thompson Family Foundation IncZakończonyNiewydolność serca | Infekcje | Przewlekłe choroby nerek | Przewlekła obturacyjna choroba płuc | Astma | Antykoagulacja | Zaostrzenie dny moczanowej | Nadciśnienie pilne | Szybkie migotanie przedsionków | Cukrzyca i jej powikłania | End of Life / Desires Only Medical ManagementStany Zjednoczone, Kanada