Avaliação da Qualidade de Vida em Hemofílicos
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico congênito ligado ao cromossomo X causado pela deficiência do fator de coagulação VIII (na hemofilia A) ou do fator IX (na hemofilia B).
A deficiência é o resultado de mutações dos respectivos genes do fator de coagulação.
Visão geral do estudo
Status
Descrição detalhada
A hemofilia é rara, com apenas cerca de 1 ocorrência em cada 10.000 nascimentos (ou 1 em 5.000 nascimentos masculinos) para hemofilia A e 1 em 50.000 nascimentos para hemofilia B.
De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, 400.000 pessoas em todo o mundo e 5.307 pessoas no Egito sofrem de hemofilia.
A hemofilia A é mais comum que a hemofilia B, representando 80-85% da população total de hemofilia.
Os sinais e sintomas da hemofilia variam de acordo com o nível dos fatores de coagulação, podendo ser leves, moderados e graves.
- Sangramento excessivo inexplicável de cortes ou ferimentos
- Epistaxe sem causa conhecida
- Muitas contusões grandes ou profundas
- Hamoartrite
- Hematúria e Melena.
- Hemorragia intracraniana e morte
- Em lactentes, irritabilidade inexplicável
é a representação subjetiva da saúde, incluindo não só as dimensões física, mental e social, mas também as dimensões emocionais e da vida cotidiana em termos de bem-estar. Várias definições de qualidade de vida foram fornecidas, a definição da OMS que considera a qualidade de vida como 'percepções individuais de sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores em que vivem e em relação a seus objetivos, padrões de expectativa e preocupações'
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Assiut, Egito
- Assuit university
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- - Hemofilia A e B
- Diferentes faixas etárias (pediátrico-adolescente-adulto)
- Tratamento domiciliar ou hospitalar
- complicações como inchaço das articulações , sangramento espontâneo, etc….
Critério de exclusão:
- 1- Outras causas de tendência ao sangramento, como insuficiência hepática, DIC, drogas anticoagulantes, etc.
2- Doenças que afetam as articulações, como osteoartrite, LES, etc. 3- Pacientes com retardo mental.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Coorte
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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avaliação e melhora da qualidade de vida de pacientes hemofílicos
Prazo: um ano
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por questionário
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um ano
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Antecipado)
Conclusão Primária (Antecipado)
Conclusão do estudo (Antecipado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Outros números de identificação do estudo
- Assiut1987
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
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