Beoordeling van de kwaliteit van leven bij hemofiliepatiënten
Hemofilie is een X-gebonden aangeboren bloedingsstoornis die wordt veroorzaakt door een tekort aan stollingsfactor VIII (bij hemofilie A) of factor IX (bij hemofilie B).
Het tekort is het gevolg van mutaties van de respectievelijke stollingsfactorgenen.
Studie Overzicht
Toestand
Gedetailleerde beschrijving
Hemofilie is zeldzaam, met slechts ongeveer 1 op de 10.000 geboorten (of 1 op de 5.000 mannelijke geboorten) voor hemofilie A en 1 op de 50.000 geboorten voor hemofilie B.
Volgens de World Federation of Hemophilia lijden wereldwijd 400.000 mensen en 5.307 mensen in Egypte aan hemofilie.
Hemofilie A komt vaker voor dan hemofilie B en vertegenwoordigt 80-85% van de totale hemofiliepopulatie.
Tekenen en symptomen van hemofilie variëren afhankelijk van het niveau van stollingsfactoren, licht, matig en ernstig.
- Onverklaarbaar overmatig bloeden door snijwonden of verwondingen
- Bloedneus zonder bekende oorzaak
- Veel grote of diepe kneuzingen
- Hamoartritis
- Hematurie en Melena.
- Intracraniële bloeding en overlijden
- Bij zuigelingen, onverklaarbare prikkelbaarheid
het is een subjectieve weergave van gezondheid, niet alleen fysieke, mentale en sociale, maar ook emotionele en alledaagse dimensies in termen van welzijn. Er zijn verschillende definities van KvL gegeven, de definitie van de WHO die KvL beschouwt als 'individuele percepties van hun positie in het leven in de context van cultuur en waardesystemen waarin ze leven en in relatie tot hun doelen, verwachtingen, normen en zorgen'.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
Assiut, Egypte
- Assuit university
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- - Hemofilie A & B
- Verschillende leeftijdsgroepen (pediatrisch - adolescentie - volwassene)
- Behandeling thuis of in het ziekenhuis
- complicaties zoals gewrichtszwelling, spontane bloeding, etc….
Uitsluitingscriteria:
- 1- Andere oorzaken van bloedingsneiging zoals leverfalen, DIC, antistollingsmiddelen, etc..
2- Ziekten die de gewrichten aantasten, zoals artrose, SLE, enz.. 3- Patiënten met een verstandelijke beperking.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Cohort
- Tijdsperspectieven: Prospectief
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
evaluatie en verbetering van de kwaliteit van leven van hemofiliepatiënten
Tijdsspanne: een jaar
|
per vragenlijst
|
een jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Verwacht)
Primaire voltooiing (Verwacht)
Studie voltooiing (Verwacht)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Andere studie-ID-nummers
- Assiut1987
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .