Beurteilung der Lebensqualität bei hämophilen Patienten
Hämophilie ist eine X-chromosomale angeborene Blutungsstörung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII (bei Hämophilie A) oder Faktor IX (bei Hämophilie B) verursacht wird.
Der Mangel ist die Folge von Mutationen der jeweiligen Gerinnungsfaktor-Gene.
Studienübersicht
Status
Detaillierte Beschreibung
Hämophilie ist selten: Hämophilie A kommt nur bei etwa 1 von 10.000 Geburten (bzw. 1 von 5.000 männlichen Geburten) vor und bei Hämophilie B bei 1 von 50.000 Geburten.
Laut der World Federation of Hemophilia leiden weltweit 400.000 Menschen und 5.307 Menschen in Ägypten an Hämophilie.
Hämophilie A ist häufiger als Hämophilie B und macht 80–85 % der gesamten Hämophiliepopulation aus.
Die Anzeichen und Symptome einer Hämophilie variieren je nach Grad der Gerinnungsfaktoren und sind leicht, mittelschwer und schwer.
- Unerklärliche übermäßige Blutung aufgrund von Schnitten oder Verletzungen
- Epistaxis ohne bekannte Ursache
- Viele große oder tiefe blaue Flecken
- Hamoarthritis
- Hämaturie und Melena.
- Intrakranielle Blutung und Tod
- Bei Säuglingen unerklärliche Reizbarkeit
Es handelt sich um eine subjektive Darstellung von Gesundheit, die nicht nur körperliche, geistige und soziale, sondern auch emotionale und alltägliche Aspekte des Wohlbefindens umfasst. Es wurden mehrere Definitionen von Lebensqualität bereitgestellt. Die Definition der WHO sieht Lebensqualität als „die Wahrnehmung des Einzelnen über seine Position im Leben im Kontext der Kultur und Wertesysteme, in der er lebt, und in Bezug auf seine Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen“.
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Assiut, Ägypten
- Assuit university
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- - Hämophilie A & B
- Verschiedene Altersgruppen (Kinder – Jugendliche – Erwachsene)
- Behandlung zu Hause oder im Krankenhaus
- Komplikationen wie Gelenkschwellungen, spontane Blutungen usw.
Ausschlusskriterien:
- 1- Andere Ursachen für Blutungsneigung wie Leberversagen, DIC, gerinnungshemmende Medikamente usw.
2- Krankheiten, die Gelenke betreffen, wie Arthrose, SLE usw. 3- Geistig behinderte Patienten.
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Beobachtungsmodelle: Kohorte
- Zeitperspektiven: Interessent
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
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Bewertung und Verbesserung der Lebensqualität von Hämophilie-Patienten
Zeitfenster: ein Jahr
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per Fragebogen
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ein Jahr
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Voraussichtlich)
Primärer Abschluss (Voraussichtlich)
Studienabschluss (Voraussichtlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Andere Studien-ID-Nummern
- Assiut1987
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