Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Bedömning av livskvalitet hos blödarsjuka patienter

21 maj 2017 uppdaterad av: peter khalil, Assiut University

Blödarsjuka är en X-kopplad medfödd blödningssjukdom som orsakas av brist på koagulationsfaktor VIII (vid hemofili A) eller faktor IX (vid hemofili B).

Bristen är resultatet av mutationer av respektive koagulationsfaktorgener.

Studieöversikt

Status

Okänd

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Blödarsjuka är sällsynt, med endast cirka 1 fall av 10 000 födslar (eller 1 av 5 000 manliga födslar) för hemofili A och 1 av 50 000 födslar för hemofili B.

Enligt World Federation of Hemophilia lider 400 000 människor över hela världen och 5 307 personer i Egypten av hemofili.

Blödarsjuka A är vanligare än blödarsjuka B, och representerar 80-85 % av den totala hemofilipopulationen.

Tecken och symtom på hemofili varierar beroende på nivån av koagulationsfaktorer, mild, måttlig och svår.

  • Oförklarlig överdriven blödning från skärsår eller skador
  • Näsblod utan känd orsak
  • Många stora eller djupa blåmärken
  • Hamoartrit
  • Hematuria och Melena.
  • Intrakraniell blödning och död
  • Hos spädbarn, oförklarlig irritabilitet

det är subjektiv representation av hälsa, inklusive inte bara fysiska, mentala och sociala, utan även känslomässiga och vardagslivsdimensioner i termer av välbefinnande. Flera definitioner av QoL har tillhandahållits, definitionen av WHO som ser QoL som "individers uppfattning om sin position i livet i sammanhanget av kultur och värdesystem som de lever i och i relation till deras mål, förväntningsstandarder och bekymmer"

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Faktisk)

100

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studieorter

  • Egypten
      • Assiut, Egypten
        • Assuit university

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

10 år till 70 år (Barn, Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

N/A

Kön som är behöriga för studier

Manlig

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

alla patienter

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • - Blödarsjuka A & B
  • Olika åldersgrupper (barn - tonåren - vuxen)
  • Behandling i hemmet eller på sjukhus
  • komplikationer som ledsvullnad, spontan blödning, etc...

Exklusions kriterier:

- 1- Andra orsaker till blödningstendens som leversvikt, DIC, antikoagulantia, etc.

2- Sjukdomar som påverkar leder såsom artros, SLE, etc. 3- Psykiskt utvecklingsstörda patienter.

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiv: Blivande

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
utvärdering och förbättring av livskvaliteten för blödarsjuka patienter
Tidsram: ett år
genom frågeformulär
ett år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Assiut University

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Förväntat)

1 juni 2017

Primärt slutförande (Förväntat)

1 juni 2017

Avslutad studie (Förväntat)

1 juli 2018

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

17 maj 2017

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

17 maj 2017

Första postat (Faktisk)

19 maj 2017

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

23 maj 2017

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

21 maj 2017

Senast verifierad

1 maj 2017

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Andra studie-ID-nummer

  • Assiut1987

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

Obeslutsam

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Förbättring av livskvaliteten för blödarsjuka patienter

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Ukraine

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

Prenumerera