Evaluación de la calidad de vida en pacientes hemofílicos
La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito ligado al cromosoma X causado por la deficiencia del factor de coagulación VIII (en la hemofilia A) o del factor IX (en la hemofilia B).
La deficiencia es el resultado de mutaciones de los respectivos genes del factor de coagulación.
Descripción general del estudio
Estado
Descripción detallada
La hemofilia es rara, con solo alrededor de 1 caso de cada 10 000 nacimientos (o 1 de cada 5000 nacimientos masculinos) para la hemofilia A y 1 de cada 50 000 nacimientos para la hemofilia B.
Según la Federación Mundial de Hemofilia, 400 000 personas en todo el mundo y 5307 personas en Egipto padecen hemofilia.
La hemofilia A es más común que la hemofilia B y representa del 80 al 85 % de la población total de hemofilia.
Los signos y síntomas de la hemofilia varían según el nivel de factores de coagulación, leves, moderados y graves.
- Sangrado excesivo inexplicable por cortes o lesiones
- Epistaxis sin causa conocida
- Muchos moretones grandes o profundos
- hamoartritis
- Hematuria y Melena.
- Hemorragia intracraneal y muerte.
- En los bebés, irritabilidad inexplicable
es una representación subjetiva de la salud, que incluye no sólo las dimensiones físicas, mentales y sociales, sino también las emocionales y de la vida cotidiana en términos de bienestar. Se han proporcionado varias definiciones de calidad de vida, la definición de la OMS que considera la calidad de vida como "percepciones individuales de su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que viven y en relación con sus objetivos, estándares de expectativas y preocupaciones".
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Assiut, Egipto
- Assuit university
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- - Hemofilia A y B
- Diferentes grupos de edad (pediátrico - adolescente - adulto)
- Tratamiento domiciliario u hospitalizado
- Complicaciones como hinchazón de las articulaciones, sangrado espontáneo, etc….
Criterio de exclusión:
- 1- Otras causas de tendencia hemorrágica como insuficiencia hepática, CID, fármacos anticoagulantes, etc.
2- Enfermedades que afectan a las articulaciones como artrosis, LES, etc. 3- Pacientes con retraso mental.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Grupo
- Perspectivas temporales: Futuro
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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evaluación y mejora de la calidad de vida de los pacientes hemofílicos
Periodo de tiempo: un año
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por cuestionario
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un año
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Anticipado)
Finalización primaria (Anticipado)
Finalización del estudio (Anticipado)
Fechas de registro del estudio
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
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Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
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Otros números de identificación del estudio
- Assiut1987
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