혈우병 환자의 삶의 질 평가
혈우병은 응고 인자 VIII(혈우병 A) 또는 인자 IX(혈우병 B)의 결핍으로 인해 발생하는 X-연관 선천성 출혈 장애입니다.
결핍은 각각의 응고 인자 유전자의 돌연변이의 결과입니다.
연구 개요
상태
상세 설명
혈우병은 드물어서 혈우병 A는 출생 10,000명당 약 1명(또는 남성 출생 5,000명당 1명), 혈우병 B는 출생 50,000명당 1명꼴로 발생합니다.
세계혈우연맹에 따르면 전 세계적으로 40만 명, 이집트에서는 5,307명이 혈우병을 앓고 있다.
혈우병 A는 혈우병 B보다 더 흔하며 전체 혈우병 인구의 80-85%를 차지합니다.
혈우병의 징후와 증상은 경증, 중등도 및 중증의 응고 인자 수준에 따라 다릅니다.
- 자상이나 부상으로 인한 설명할 수 없는 과도한 출혈
- 원인을 알 수 없는 비출혈
- 많은 크거나 깊은 타박상
- 하모관절염
- 혈뇨 및 Melena.
- 두개내 출혈 및 사망
- 영아의 경우 설명할 수 없는 과민 반응
신체적, 정신적, 사회적인 것뿐만 아니라 웰빙 측면에서 정서적, 일상적 차원을 포함하는 건강의 주관적인 표현입니다. QoL에 대한 몇 가지 정의가 제공되었으며, QoL을 '자신이 살고 있는 문화 및 가치 체계의 맥락에서 그리고 그들의 목표, 기대 기준 및 우려와 관련하여 삶에서 자신의 위치에 대한 개인의 인식'으로 보는 WHO의 정의입니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Assiut, 이집트
- Assuit university
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- - 혈우병 A & B
- 다양한 연령대(소아 - 청소년 - 성인)
- 가정 또는 입원 치료
- 관절 부종, 자발적 출혈 등과 같은 합병증.
제외 기준:
- 1- 간부전, DIC, 항응고제 등 출혈경향의 기타 원인.
2- 골관절염, SLE 등과 같은 관절에 영향을 미치는 질병. 3- 정신 지체자.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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혈우병 환자의 삶의 질 평가 및 개선
기간: 1년
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설문지로
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1년
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (예상)
기본 완료 (예상)
연구 완료 (예상)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- Assiut1987
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