Cette page a été traduite automatiquement et l'exactitude de la traduction n'est pas garantie. Veuillez vous référer au version anglaise pour un texte source.

Évaluation de la qualité de vie des patients hémophiles

21 mai 2017 mis à jour par: peter khalil, Assiut University

L'hémophilie est un trouble hémorragique congénital lié à l'X causé par un déficit en facteur de coagulation VIII (dans l'hémophilie A) ou en facteur IX (dans l'hémophilie B).

Le déficit est le résultat de mutations des gènes respectifs des facteurs de coagulation.

Aperçu de l'étude

Statut

Inconnue

Les conditions

Description détaillée

L'hémophilie est rare, avec seulement environ 1 cas sur 10 000 naissances (ou 1 sur 5 000 naissances masculines) pour l'hémophilie A et 1 sur 50 000 naissances pour l'hémophilie B.

Selon la Fédération mondiale de l'hémophilie, 400 000 personnes dans le monde et 5 307 personnes en Égypte souffrent d'hémophilie.

L'hémophilie A est plus fréquente que l'hémophilie B, représentant 80 à 85 % de la population hémophile totale.

Les signes et les symptômes de l'hémophilie varient selon le niveau de facteurs de coagulation, léger, modéré et sévère.

  • Saignement excessif inexpliqué de coupures ou de blessures
  • Épistaxis sans cause connue
  • Beaucoup d'ecchymoses grandes ou profondes
  • Hamoarthrite
  • Hématurie et méléna.
  • Hémorragie intracrânienne et décès
  • Chez les nourrissons, irritabilité inexpliquée

c'est une représentation subjective de la santé, comprenant non seulement les dimensions physiques, mentales et sociales, mais aussi émotionnelles et de la vie quotidienne en termes de bien-être. Plusieurs définitions de la qualité de vie ont été fournies, la définition de l'OMS considérant la qualité de vie comme `` les perceptions individuelles de leur position dans la vie dans le contexte de la culture et des systèmes de valeurs dans lesquels ils vivent et en relation avec leurs objectifs, leurs attentes et leurs préoccupations ''

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Réel)

100

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • Egypte
      • Assiut, Egypte
        • Assuit university

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

10 ans à 70 ans (Enfant, Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

N/A

Sexes éligibles pour l'étude

Homme

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

tous les malades

La description

Critère d'intégration:

  • - Hémophilie A & B
  • Différentes tranches d'âge (pédiatrie - adolescence - adulte)
  • Traitement à domicile ou en hospitalisation
  • complications telles que gonflement articulaire, saignement spontané, etc….

Critère d'exclusion:

- 1- Autres causes de tendance hémorragique telles que insuffisance hépatique, CID, médicaments anticoagulants, etc.

2- Les maladies qui affectent les articulations telles que l'arthrose, le LED, etc. 3- Les patients souffrant d'un retard mental.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Cohorte
  • Perspectives temporelles: Éventuel

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
évaluation et amélioration de la qualité de vie des patients hémophiles
Délai: un ans
par questionnaire
un ans

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Assiut University

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Anticipé)

1 juin 2017

Achèvement primaire (Anticipé)

1 juin 2017

Achèvement de l'étude (Anticipé)

1 juillet 2018

Dates d'inscription aux études

Première soumission

17 mai 2017

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

17 mai 2017

Première publication (Réel)

19 mai 2017

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

23 mai 2017

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

21 mai 2017

Dernière vérification

1 mai 2017

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Autres numéros d'identification d'étude

  • Assiut1987

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

Indécis

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

Essais cliniques sur Amélioration de la qualité de vie des patients hémophiles

Rechercher des essais similaires

Sponsors et collaborateurs

Les conditions médicales

Interventions en matière de drogue

CROs by country

CROs in Austria

Conditions

Maladies rares

Interventions en matière de drogue

Compléments alimentaires

Commanditaire / collaborateurs

Emplacements

S'abonner